Hablando con la Dra.María Victoria Mateos sobre el mieloma múltiple.

Salamanca, 25 de marzo de 2015.

Inauguramos esta nueva sección de entrevistas con investigadores médicos de nuestro país con la Dra. Maria Victoria Mateos Manteca.

La Dra. Mateos ,Md y PhD, es Profesora Asociada de Hematología y Licenciada Especialista en Hematología en el Departamento de Hematología del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca e Instituto Biosanitarío de Salamanca (CAUSA/IBSAL). Se licenció en Medicina y Cirugía en la Universidad de Valladolid (1987-1993) y completó su residencia en Hematología y Hemoterapía en el Hospital universitario de Salamanca. En el año 2000 obtuvo el grado de Doctor en Medicina a través de la tesis doctoral realizada ya sobre estudios de metilación en el Mieloma Múltiple. En el momento actual es la responsable de la Unidad del Mieloma del departamento de Hematología en Salamanca y coordina el desarrollo de todos los ensayos clínicos en el Departamento, tanto en su diseño como en su desarrollo. Es uno de los coordinadores del Grupo Español del Mieloma y forma parte del comité científico de PETHEMA (programa español para el tratamiento de enfermedades hematológicas). También es miembro del International Myeloma Working Group y de la International Myeloma Society. Ha publicado mas de 120 artículos originales en revistas internacionales. Sus áreas de interés son el mieloma múltiple sintomático, así como el mieloma smoldering,centrándose en el desarrollo de nuevos fármacos y diseño de ensayos clínicos.

He propuesto a la Dra.Mateos una charla informal sobre el mieloma múltiple en general, y sobre el mieloma asintomático (smoldering) en particular. Ella ha accedido cordialmente ya que cree que todo lo que represente ayudar a los pacientes de mieloma es bueno, nos ha brindado de forma generosa un buen rato de su tiempo para intentar desmenuzar y triturar el mieloma de manera que todos podamos comprender.

Lenalidomida plus Dexamethasone for high risk-smoldering myeloma” es el nombre del ensayo clínico llevado a cabo por un grupo de investigadores españoles encabezado por la Dra.Mateos como primer investigador firmante y que ha contribuido a cambiar los criterios diagnósticos y de tratamiento del mieloma asintomático (smoldering). El Grupo Español del Mieloma (GEM) que engloba a diversos especialistas de varios hospitales de nuestro país, es reconocido por la comunidad científica mundial como uno de los mejores en la investigación y tratamiento de esta enfermedad y se encuentra a la cabeza de los avances del mieloma múltiple dentro y fuera de nuestro país.

Teresa: Buenas tardes Dra.Mateos y muchas gracias por compartir este rato conmigo y con todos los que nos lean.

Dra.Mateos: Muchas gracias, puedes preguntarme lo que quieras.

Teresa: Me gustaría comenzar hablando del mieloma smoldering, asintomático, quiescente…Son muchas las acepciones para una sola palabra, para que nos entendamos todos, ¿por qué se llama smoldering?

Dra. Mateos: Smoldering es una palabra anglosajona y, por poner un ejemplo que se entenderá muy bien, cuando en una lumbre tenemos unas brasas apagadas, alguien con un palo las remueve, vuelve a salir el fuego y eso es el mieloma smoldering. Es un mieloma que está indolente, es un mieloma que está asintomático, pero que puede aparecer algo que lo active. Ese es el significado del mieloma smoldering, mieloma asintomático, mieloma quiescente.

Teresa: ¿Estás contenta con los resultados del ensayo?

Dra.Mateos: Por supuesto que estoy contenta, es un estudio muy interesante y creo que significa un cambio en la percepción del manejo de los pacientes con mieloma.

Teresa: ¿En qué ha consistido?

Dra.Mateos: Hemos aproximado nuestra manera de ver la enfermedad a cómo los oncólogos tratan algunos tumores sólidos y, voy a poner un ejemplo muy claro, yo se lo pongo a los estudiantes y todos se ríen; imagínate que te encuentras un nódulo en una mama,vas al médico y te hace todo tipo de exploraciones, te realiza una biopsia y te dice “tiene usted un adenocarcinoma de mama, pero mire, hasta que usted no tenga metástasis en el hígado o en los huesos yo no lo voy a tratar.”

Eso que hoy, desde el punto de vista oncológico, resulta totalmente absurdo, es lo que hemos estado haciendo durante muchos años en el mieloma. Nosotros vemos al paciente con un componente monoclonal, hacemos una médula ósea, observamos que tiene células plasmáticas pero no tiene nada mas, como el paciente está asintomático decidimos esperar.

¿Hemos estado actuando mal durante todo este tiempo? Por supuesto que no, hay una explicación para haber tratado así el mieloma. En primer lugar, porque teníamos pocos tratamientos para el mieloma con lo cual los reservábamos para cuando considerábamos que el paciente realmente los necesitaba.

Teresa: Continuamos hablando del mieloma asintomático.

Dra.Mateos: Si y además hay otro motivo para haber actuado así y es que dentro del mieloma asintomático realmente hay tres o cuatro tipos diferentes de enfermedad, el diagnóstico de un mieloma indolente no se debe quedar ahí, el médico debe investigar más para evaluar cuál es el riesgo que tiene de progresión a un mieloma, y esto es importante para el médico y, por supuesto, para el paciente.

Si el médico identifica un mieloma asintomático de bajo riesgo, es como una gammapatia monoclonal y no está indicado hacer nada, y el médico puede transmitir tranquilidad absoluta al paciente.

Si el paciente tiene un mieloma asintomático que identificamos como de riesgo intermedio, quiere decir que el riesgo de progresar es del 50% a 6 o 7 años, con lo cual con verle un par de veces al año es más que suficiente.

El problema está en que, dentro del mismo grupo de mieloma asintomático, hay otro grupo de pacientes que llamamos de “alto riesgo”, en los que el 50% de los pacientes progresan a los dos años, con lo cual estamos hablando de un grupo de pacientes que tienen más probabilidades de progresar a un mieloma sintomático. Son los que nosotros incluimos en nuestro estudio y los que potencialmente pueden beneficiarse de un tratamiento.

Es en este grupo de pacientes último donde nosotros hicimos el ensayo (en el de alto riesgo), porque en el paciente que el mieloma va a tardar 20 años en progresar no tiene sentido hacer nada, de esta forma valoraremos el tratamiento precoz solamente en los mielomas asintomáticos de alto riesgo.

Teresa: Entonces, el mieloma asintomático de alto riesgo necesita tratamiento pero ¿cómo se diagnostica?,¿ cómo se llama?,¿ continúa siendo mieloma asintomático o no?. Parece una tontería pero puede crear confusión.

Dra.Mateos: No, mira, te cuento. A raíz de nuestro estudio y a raíz de nuestras investigaciones para identificar el mieloma asintomático de alto riesgo, vimos que existía un mieloma asintomático de alto riesgo cuyo riesgo de progresión es de 50 % a dos años, pero dentro de este grupo encontramos que hay un subgrupo de pacientes en los que el riesgo de progresión no era de 50% a dos años sino que subía a 80 o 90% a dos años, entonces la comunidad científica del mieloma, en el IMWG (International Myeloma Working Group) nos sentamos y dijimos,” no tiene ningún sentido que tu tengas a un paciente delante, que sepas que tiene un 90 por ciento de posibilidades de progresión y no hagas nada”, esos pacientes ahora ya están diagnosticados con mieloma activo.

Teresa: Esos pacientes con riesgo de progresión de un 80% ya están diagnosticados con mieloma activo.

Dra. Mateos: Exacto.

Teresa: Me gustaría preguntarte también por las gammapatias. Ayer estuve leyendo un artículo en donde se discutía sobre las gammapatias monoclonales, un médico comentaba que para qué se va a asustar al paciente con una gammapatia y otro opinaba que debían tener un seguimiento cercano… te quería preguntar, porque me ha llamado mucho la atención el tema de asustar al paciente, en otras enfermedades hay un sistema de cribado,te haces una citología y vas a saber si tienes algo…

Dra. Mateos: Un diagnóstico precoz.

Teresa: Eso,” pues tiene usted células pre-cancerígenas y puede derivar en… ” te asustan pero vives con eso, sabemos ya que la gammapatia no va a generar siempre una enfermedad maligna…

Dra.Mateos: Muy, muy pocas veces.

Teresa: Pero sí la genera, ¿por qué no hay un sistema de cribado?

Dra.Mateos: Hoy en día existe un sistema de cribado natural mucho mas amplio que el que había antes, ahora prácticamente toda la población se hace una analítica en algún momento, y en las bioquímicas generales, ahora mismo, ya están incluidas siempre las proteínas totales entonces, en el momento en que las proteínas totales están un poquito altas ya de manera automática los servicios de bioquímica hacen un proteinograma en ese suero del paciente que se ha visto que tiene las proteínas altas y en el momento en que se detecta un componente monoclonal inmediatamente se pasan ya al servicio de hematología que evalúa la presencia de GM. ¿Hay que asustar al paciente con una GM?, yo pienso que no.

Teresa: De acuerdo,¿ no hay que asustar pero si informar?

Dra.Mateos: Hay que informar. Si. Hay que decir al paciente que tiene una enfermedad de las células plasmáticas y también existen estudios que nos pueden ayudar a valorar el riesgo que una GM tiene de progresar a mieloma, el problema es que hablamos de plazos muchísimo mas largos, porque el riesgo de progresar a mieloma de una gammapatia es de 1 % por año, con lo cual es un riesgo muy, muy bajo pero si que es cierto que, como se esta avanzando en todos los estudios, ahora mismo sabemos que las cadenas ligeras libres en suero pueden estar anormales , a lo mejor entonces hay que hacer alguna vigilancia un poquito más estrecha, es decir, tenemos parámetros que pueden ayudar un poco a individualizar el manejo de los pacientes, pero mi recomendación para una GM en lineas generales es que el paciente tiene que estar tranquilo y pensar que no tiene ningún problema.

Un mieloma asintomático de bajo riesgo es idéntico a una GM, un mieloma asintomático intermedio tiene que llevar sus controles, un mieloma asintomático de alto riesgo tiene que acudir a un centro especializado y sí existe un ensayo clínico que se incluya en el mismo, y un mieloma de ultra alto riesgo, de esos del 80 o 90 %, que hablábamos antes, ahora ya es un mieloma activo y hay que tratarlo.

Teresa: Volviendo al mieloma asintomático, ¿qué se evita con el tratamiento precoz?

Dra.Mateos: Se evita algo muy importante, que es la sintomatología de los pacientes con mieloma,¿cuál es esta sintomatología ?, todos los pacientes con mieloma lo saben: anemía, insuficiencia renal, hipercalcemia,daño óseo …

Teresa: ¿El criterio CRAB?

Dra.Mateos: El criterio CRAB si. Sí yo doy un tratamiento precoz y evito que un señor venga con un aplastamiento vertebral o una fractura en el humero o una fractura en una pierna,o en una cadera,estoy haciendo una labor importante porque estoy previniendo síntomas que pueden influir mucho en la vida del paciente, o estoy previniendo una insuficiencia renal,hay pacientes que acaban en diálisis, entonces ese es el objetivo principal y, de hecho, ese fue el objetivo principal del estudio que nosotros hicimos, retrasar la progresión a que aparecieran esos síntomas y eso lo conseguimos, y de hecho el articulo se publico en New England ( The New England Journal of Medicine) que es la revista de medicina mas prestigiosa y de mayor impacto.

Pero déjame que te diga lo que vamos a hacer ahora, a continuación, porque vamos a empezar un nuevo ensayo en estos pacientes de mieloma asintomático pero con un objetivo mucho mas ambicioso que es CURAR a los pacientes.Un ensayo clínico en el que vamos a dar un tratamiento como si fuera un mieloma sintomático, con una inducción, un trasplante, una consolidación y un mantenimiento, pero al mieloma antes de convertirse en mieloma, para pacientes con mieloma asintomático de alto riesgo, para los pacientes con riesgo de progresión del 50% ciento a dos años, para gente joven…

Teresa: Y ¿cuándo empezáis? ¿Esto lo puedo contar? ¿A que llamas joven?

Dra.Mateos: Totalmente, además es que eso ayuda muchísimo a los pacientes. Llamamos jóvenes los menores de 65 años. Empezará,probablemente, a mediados de abril.

Teresa: Me parece estupendo y, aprovechando el tema de los análisis clínicos, quería comentarte algo. Hay gente que piensa que pueden ser tratados como conejillos de indias, me gustaría que dijeras algo para animar a los pacientes a participar, porque es beneficioso, bueno, yo lo entiendo así.

Dra.Mateos: Los pacientes tienen que saber que cuando a ellos se les diagnostica mieloma, a día de hoy, si yo les hablo de bortezomib o lenalidomida, la gran mayoría de los foros de pacientes conocen esos fármacos porque los están recibiendo como tratamiento. Los pacientes tienen que saber que, para que se aprobaran esos fármacos, ha tenido que haber ensayos clínicos. Te puedo contar que en Salamanca tratamos a la primera paciente en España que recibió bortezomib, por supuesto en un ensayo clínico, ¡tu sabes que satisfacción es que tus propios pacientes puedan recibir fármacos que después se aprueban y que los reciben en primera instancia!.

Cuando un fármaco pasa a formar parte de un ensayo clínico, el fármaco ha pasado una serie de controles que hacen que lo que se va a evaluar es sí el tratamiento es más eficaz que lo que se utiliza habitualmente pero para nada los pacientes se tienen que considerar conejillos de indias, es contribuir a la investigación clínica,yo les digo” nos tienen que contar todos los efectos secundarios que tienen” cuando tu tomas un paracetamol y dices,” voy a leer el prospecto”,todo lo que viene ahí se construye de las cosas que los enfermos que participan en los ensayos clínicos nos comentan. Y te puedo decir que cuando nosotros empezamos con el desarrollo de bortezomib observamos que muchos pacientes tenían el culebrón, que reactivaba el herpes zoster ,pero eso no se conocía y ,entonces, lo reportamos. Si lees ahora el prospecto de bortezomib, verás que todos los pacientes tienen que tomar aciclovir para prevenir el desarrollo del culebrón, todo eso nace de los ensayos clínicos, lejos de ser conejillos de indias los pacientes están, si cabe,mucho más controlados, porque hay que seguirles muy de cerca para que los fármacos sean eficaces y para controlar la toxicidad que hacen,entonces están contribuyendo al desarrollo del tratamiento.

Teresa: Bueno, ha quedado clarísimo, me ha gustado mucho como lo cuentas, se entiende muy bien. Quería preguntarte también sobre el bortezomib porque leí que decías en una entrevista que en el año 2004 estabais con un ensayo con bortezomib, melfalan y prednisona y que, de repente, visteis que estaba dando unos resultados espectaculares, que llamasteis a todos los hospitales integrados en el ensayo para ver si en todos ocurría lo mismo y, quizás un poco el bortezomib fue, no sé como decirlo, la salida de los nuevos avances…

Dra.Mateos: Totalmente. Fue el punto de salida de los tratamientos nuevos y bueno,¡ojalá haya muchos fármacos para el mieloma que reproduzcan la historia del bortezomib! porque la historia del bortezomib en el tratamiento del mieloma ha sido un antes y un después y cuando lo vives participando en el desarrollo de todos los ensayos clínicos, bueno (-¡muy emocionante!-) exactamente, (– ese despegue-) ese despegue… hasta entonces no había nada, melfalán, prednisona y poco más, entonces cuando vimos que el componente monoclonal bajaba y bajaba y que los pacientes respondían dices, bueno esto es …

Teresa: ¿ Y cuál crees que puede jugar ahora ese papel, ¿Carfilzomib? ¿Inmunoterapia?…

Dra. Mateos: Junto con el carfilzomib, los inmunomoduladores. La talidomida, la lenalidomida realmente han sido también hallazgos importantes en el tratamiento del mieloma, pero después de esto, tenemos otros muchos nuevos fármacos, el carfilzomib es como si dijéramos la segunda generación del bortezomib, un fármaco muy prometedor que va a aportar mucha eficacia al tratamiento del mieloma, de hecho el carfilzomib lo vamos a utilizar en los pacientes con mieloma asintomático porque parece que es más potente que el bortezomib. Se utilizará habitualmente en combinación, al menos con dexametasona, aunque la tendencia es utilizar tres fármacos como parte de la inducción.

La inmunoterapia por supuesto que es otro campo muy, muy atractivo. En los tumores sólidos ya se ha demostrado. Hay muchos tumores sólidos, el melanoma, el cáncer de la piel, es un ejemplo donde la inmunoterapia funciona muy bien y en el MM hemos empezado a utilizar anticuerpos monoclonales y también están dando resultados muy positivos.

Teresa: ¿Daratumumab?

Dra.Mateos: Daratumumab es un anticuerpo monoclonal que se une a un antígeno, a un marcador que tienen las células plasmáticas en su superficie, entonces se une a él y lo que logra es ,como si dijéramos, estimular a un ejercito que se encarga de destruir todas las células plasmáticas entonces, dándoselo sólo, sin nada más, se ha visto que un 30% de los pacientes responden, pacientes que habían recibido ya todo tipo de tratamientos. Esa es la prueba de concepto de que el fármaco funciona y en un futuro lo incorporaremos a todos los estándares de tratamiento.

Teresa: Pasando a otro tema. Sabes que la asociación americana Myeloma Crowd ha iniciado una campaña para la curación del mieloma. Ha formado un grupo de trabajo para buscar financiación para la investigación con el nombre de Myeloma Crowd Research Initiative, han solicitado proyectos innovadores de investigación a investigadores y hospitales de todo el mundo, con un único fin: encontrar la cura. Estuve leyendo también sobre la controversia existente entre algunos médicos sobre investigar para cronificar o para curar.¿ Entiendo entonces que ahora se va más hacia la curación que hacia la cronificacion?.

Dra.Mateos: Absolutamente, sin duda.

Teresa: Me gustaría que lo explicaras.

Dra.Mateos: Mira, hace muchos años cuando nosotros en el GEM en el año 2000 empezamos con los primeros estudios y utilizábamos quimioterapia convencional, diez o doce años mas tarde analizamos los resultados y observamos que una fracción de pacientes seguían vivos y en remisión pasados 10 , 11 años, esos pacientes estaban curados en un 10 % o un 15 %, te estoy hablando de la era anterior a los nuevos fármacos. Con los fármacos nuevos estamos viendo que a un paciente joven, cuando se le da una inducción con bortezomib, talidomida y dexametasona, se le trasplanta y se le da o no un mantenimiento, tarda en progresar una mediana de cinco años, eso quiere decir que el 50 por ciento de los pacientes progresan a los cinco años pero hay otro cincuenta por ciento que tardan mucho más.

Teresa: ¿No ha pasado el tiempo suficiente con estos nuevos medicamento?

Dra.Mateos: Exactamente, pero yo estoy segura que cada vez vamos a curar” a más pacientes. ¿A qué podemos llamar curar? el problema es que no tenemos una herramienta lo suficientemente útil para decir: “tú estás curado o tú no”. Nosotros evaluamos la médula ósea, evaluamos el componente monoclonal, en el GEM estamos investigando mucho y hay que profundizar mas en lo que evaluamos, es decir, somos capaces de ver una célula maligna entre un millón de células normales y nuestro objetivo es aumentar, si cabe, aun más esa capacidad de medir la profundidad de las respuestas, y sabemos que cuando la respuesta es muy profunda las supervivencias son mucho mas largas y podemos decir que esos pacientes están curados cuando la remisión completa se mantiene durante mucho tiempo, pero no podemos meter el tubo de sangre en una maquina y que diga curado si, curado no. Hay muchos factores que, cuando los ponemos todos juntos, tiene muchas posibilidades este paciente de estar curado,y yo creo que vamos hacia la curación.

Quimioterapia, vacunas, lesiones óseas, remisión…

Teresa: Hace unos días leí en prensa que la academia del mieloma se ha reunido en Madrid y, por lo que he oído, parece que es muy moderada en cuanto a hablar de la curación del mieloma. En los últimos meses se está hablando de la controversia cronificación versus curación, al hilo de las iniciativas americanas de campañas en busca de la curación.

Dra.Mateos: Es más conservadora, la European Myeloma Academy (EMA), este año la ha organizado Jesús San Miguel, estuvo muy interesante, yo tuve dos workshop con gente de toda Europa sobre el tratamiento del mieloma smoldering y luego tuve un debate con un médico francés acerca del papel del alquilante (melfalán) en el mieloma. Hay gente que quiere eliminar el melfalán del tratamiento, fundamentalmente en EEUU, quieren que desaparezca, que el paciente no lo necesita. Nosotros defendemos el alquilante porque creemos que contribuye mucho a profundizar en la calidad de la respuesta, es decir, buscamos respuestas de mucha profundidad y el melfalán contribuye a profundizar en esas respuestas.

Teresa: ¿Contentos con la reunión que habéis tenido?

Dra.Mateos: Si, si, ha salido muy bien porque ha habido muchos debates, muchas discusiones, mesas redondas, se han puesto en contexto muchas cosas,y yo creo que ha sido muy interesante, de nuevo se ha hablado de ese camino hacia la curación. Pero pregúntame más cosas si quieres.

Teresa: Te voy a hacer una pregunta sobre la quimioterapia.Hay personas que no quieren someterse a la quimioterapia porque creen firmemente que nos destruye.

Dra. Mateos: Bueno, un poco la quimioterapia es el alquilante (melfalán),son fármacos que destruyen literalmente,están encaminados a dañar el ADN de las células. Nosotros consideramos que es válido.

Teresa: Hay personas que no quieren tratarse porque piensan que la quimioterapia va a destruir su sistema inmunológico.

Dra. Mateos: Eso le pasó también a Steve Jobs, el fundador de Apple, que tenía un cáncer y pensaba que ignorando la enfermedad iba a desaparecer, ¡ojalá fuera eso cierto porque entonces nos metíamos en la máquina del olvido para olvidar todo lo que nos pasa y así no tenemos nada!. Es absurdo. Y aunque se destruya el sistema inmune hay que saber que el sistema inmune es el que tenemos todos, que nos vigila y protege de ataques, en el caso de un enfermo de mieloma, sí ha desarrollado un mieloma es porque su sistema inmune ya no ha funcionado muy bien, con lo cual porque se le destruya no va a pasar nada. Steve Jobs murió de un cáncer, se trató al final pero al principio no y pensó que ignorando la enfermedad iba a desaparecer.

Teresa: ¿Y las vacunas? ¿Cómo ves el tema de las vacunas?.

Dra. Mateos: Las vacunas forman parte de la inmunoterapia. Yo creo que vuelven otra vez a desarrollarse para el mieloma y hay que investigar sobre ellas. Nosotros hemos pedido un proyecto grande de investigación para estudiar vacunas en mieloma.

Teresa: ¿Con la del sarampión también?

Dra.Mateos: No, no, vacunas específicas de cada paciente, es lo que se llama inmunoterapia celular. La inmunoterapia incluye la administración de anticuerpos monoclonales, pero también el utilizar células propias del sistema inmune, los linfocitos T, las células NK que se activen que se modulen fuera y se pongan en el paciente. Es como si sacas a las células del sistema inmune, que son el ejército, las pones a todas en orden y luego las vuelves otra vez a meter para que ataquen de una manera directa.

Teresa: Creo que ha sido muy gráfico. Más cosas. ¿Todavía hay mucho daño óseo actualmente?.

Dra. Mateos: Si, porque el 70 o 80% de los pacientes con mieloma tienen afectación ósea. Hay un cambio importante con respecto a la afectación ósea. Los nuevos criterios para definir el mieloma aceptan ahora el que una lesión ósea se vea, no por radiología convencional, sino por resonancia o por PET-TAC o por TAC, entonces vamos a ver la lesión ósea antes, vamos a poder reparar o vamos a poder evitar que no progrese más la destrucción y, eso es importante, porque la enfermedad ósea produce dolor óseo y eso afecta a la calidad de vida del paciente. Fracturas, aplastamientos, lesiones.

Teresa: Una pregunta que no se me había ocurrido pensar nunca y alguien me dijo el otro día algo sobre ello. Las lesiones líticas que tienes antes del tratamiento, ¿se curan? ¿desaparecen?.

Dra.Mateos: Desaparecen, bueno, eso es una pregunta importante. Antes la respuesta era claramente no, ahora los nuevos fármacos, bortezomib, carfilzomib, estimulan la regeneración ósea, entonces hemos visto pacientes en los que la lesión ósea se rellena de hueso.

Teresa: Una amiga me comentó que le había dicho el médico que las lesiones líticas que tenía ya no las tiene y yo, la verdad, nunca pensé en ello, siempre creí que permanecían.

Dra.Mateos: Y antes permanecían siempre, lo que pasa es que ahora estimulan la regeneración, o sea que pueden regenerar hueso.

Teresa: Y sí ha cambiado…¿hay que hacer nuevas pruebas?

Dra. Mateos: No hace falta. Tú te haces una serie ósea y no hace falta, salvo que haya alguna clínica que te sugiera volver a hacerla.

Teresa: Entonces pensáis que en algunos casos se puede regenerar.

Dra. Mateos: Si.

Teresa: ¿A qué le dais el beneficio en el tratamiento, a la inducción, al trasplante, a la consolidación o al mantenimiento?

Dra.Mateos: Pues a todo en conjunto, a los mejor si solo recibes bortezomib y no hubieras recibido el trasplante, y no hubieras tenido la inducción no hubiera ido bien, entonces yo creo que el beneficio es para todo.

Teresa: ¿Es importante alcanzar la remisión completa?¿La remisión parcial es válida?

Dra.Mateos: La respuesta parcial puede valer, pero lo óptimo es alcanzar la remisión completa.

Teresa: ¿Tú crees que es menos válida?

Dra.Mateos: Absolutamente. Es decir, nuestro tratamiento es para alcanzar la remisión completa y, además, la mejor calidad posible, lo más profunda posible.

Yo siempre digo: si tú tienes la enfermedad y la seguimos por el componente monoclonal (CM), ¿qué es mejor que se te vea todavía el CM o que no veas absolutamente nada?.

Teresa: Que no veas absolutamente nada.

Dra.Mateos: Por lógica.

Teresa: ¿Se alcanzan muchas remisiones completas?

Dra.Mateos: Cada vez más.

Teresa: ¿Aunque el pronóstico hubiera sido malo?

Dra. Mateos: En el último ensayo del GEM, después del trasplante, casi el 60% de los pacientes alcanzan la remisión completa.

Teresa: Y ¿por qué algunas personas que piensas que no estaban tan mal recaen antes de un año o incluso no llegan nunca a la remisión?

Dra.Mateos: Ese es el gran problema y es ahí , claramente, donde más hay que investigar. Sabemos ahora que cuando hay algunas características de mal pronóstico al diagnóstico, podemos estar encima porque podemos prever que esas recaídas van a ser más precoces, pero como tú dices hay pacientes en los que no, y dices, pero porqué este paciente progresa en el primer año después del trasplante sí a este no le tocaba. Pues porque la célula plasmática tiene algo que nosotros desconocemos y que es lo que tenemos que investigar: ver sus características genéticas, moleculares y ver porqué ese paciente progresa, y lo que es más importante, sería ideal predecirlo, incluso, en el momento del diagnóstico. ¿Porqué? El tratamiento sería individualizado y ya más agresivo o con una estrategia completamente diferente porque sabemos que este paciente tiene esa característica que hace que progrese.

Mieloma en España, inicios como hematóloga, efectos secundarios tratamientos…

Teresa: ¿En España tenéis problemas con el mieloma a nivel económico?

Dra.Mateos: Bueno, de problemas económicos nos quejamos todos, afortunadamente en el GEM (Grupo Español del Mieloma) creo que hay que ser realistas. Ahora mismo tenemos un ensayo público abierto en 60 hospitales de España de los cuales casi 500 pacientes se van a beneficiar de un tratamiento que incluye lo mejor que puede recibir hoy un paciente con MM de nuevo diagnóstico, y ese tratamiento va a ser gratis completamente, con lo cual yo creo que es falso si yo digo que estamos mal.

Queremos hacer ensayos clínicos y las compañías farmacéuticas, para el Grupo Español del Mieloma, nos apoyan con muchísimo dinero para poder llevar a cabo estas iniciativas, entonces hay que ser agradecidos, siempre puedes tener más, por supuesto, siempre puedes pedir más, pero creo que estamos haciendo cosas importantes. Sin el soporte de las compañias farmaceuticas, no se podría hacer investigación clínica.

Teresa: Cuéntame algo más…¿Por qué estudiaste hematología?

Dra.Mateos: Me gustaba la hematología. Cuando estudié la carrera, tengo que decir, me gustaban todas las asignaturas, no tenía mucho problema, pero tengo que reconocer que me gustaba la investigación. Cuando estudiaba bioquímica me gustaban cosas de laboratorio y ,por otro lado, también cosas de clínica entonces, un poco vas perfilando a lo largo de la carrera, vas viendo y dices, la hematologia es una especialidad que tiene parte de investigación, parte de clínica, es muy completa, tiene laboratorio, trato con los enfermos, además enfermos con una sensibilidad especial,porque son enfermos que muchos tienen enfermedades hematológicas malignas, fue un poco eso. Y luego hay otra cosa que tenía clara y era que lo que quería hacer tenía que ser en un centro puntero, tenía claro que la formación tenía que ser en un sitio puntero y de primer nivel.

¿Por qué? Porque es muy importante que tu recibas una formación la mejor posible. Luego, puedes seguir dedicándote a eso o no, en función de muchísimas cosas, de que tengas trabajo, de tu vida personal , de muchas posibilidades. En principio, formarte bien es clave y entonces tuve la oportunidad de hacerlo aquí, en Salamanca, donde un poco se te brindaban todas esas cosas que te digo: laboratorio, pacientes, investigación y además de investigación, cuando yo terminé la especialidad hice mi tesis doctoral en mieloma, en biología molecular, en el laboratorio,fue allá por el año 1998,1999, y empieza la investigación clínica, los ensayos clínicos y, antes de coger mi plaza como hematólogo para trabajar viendo pacientes, trabajé involucrada en los ensayos clínicos.

Me abrieron la mente de una manera tremenda porque entendí que era la manera óptima de tratar a los pacientes, aprendí muchísimo porque el manejo de los pacientes en un ensayo clínico es muy estricto y hace que al final el paciente esté mejor controlado, con lo cual ¿qué he aprendido yo de los ensayos clínicos?. Que los pacientes que no están en un ensayo clínico los manejas exactamente igual, con el mismo rigor, entonces al final los beneficiados van a ser los pacientes.

Y ya fue cuando me metí mucho más de lleno en la investigación clínica, en diseñar y hacer ensayos clínicos, y bueno, pues estoy encantada.

Teresa: Para vosotros un enfermo de mieloma, imagino que ahora ha cambiado la perspectiva, pero ¿qué representa?

Dra.Mateos: Ha cambiado si, antes era un poco un horror, porque las opciones terapéuticas eran muy pocas, y tratábamos bien en primera línea pero cuando el paciente recaía al final era volver a repetir lo que había recibido y ahora, afortunadamente, el arsenal terapéutico es tremendo y sí tienes ensayos clínicos mucho más tremendo todavía, con lo cual siempre eres capaz de trasmitir mucha más esperanza al paciente, pero porque lo sientes realmente. Muchas veces me acuerdo de algunos pacientes, de hace muchos años que desafortunadamente ya no están, y me acuerdo y digo “si este paciente estuviera y hubiera recibido esto, y esto nuevo que ha salido”. Me acuerdo muchas veces de ellos.

Teresa: Entendéis que para nosotros, los enfermos, la palabra “incurable” siempre nos frena mucho, porque casi es la primera que nos dicen ¿no?, y entonces…incurable pero tratable y, entonces, ahí ya cambia algo…

Dra.Mateos: Incurable pero tratable. Totalmente. Yo creo que es incurable pero en vías de curación, y si no quieres decir en vías de curación, sí en vías de proporcionar supervivencias muy largas. Y lo que tenemos que tender es a conseguir, lo que nosotros decimos, “supervivencias libres de progresión muy largas”. Es decir, que tú recibas un tratamiento y que ese tratamiento, la respuesta que te produce, que te dure mucho tiempo.

Teresa: Y los efectos secundarios,¿ habéis conseguido controlarlos?

Dra.Mateos: Bueno, hemos conseguido controlarlos…si, pero nunca podemos quitar la vigilancia sobre los efectos secundarios, es decir, de nada sirve tener un tratamiento muy eficaz, si el paciente no lo tolera por los efectos secundarios. Sí tengo un paciente que veo que el componente monoclonal está bajándole, le está yendo muy bien, le dices “¿y qué tal está?” . “Fatal”, “¿qué hace durante el día?” “yo, de la cama al sofá y del sofá a la cama”. No tiene ningún sentido, no vale la pena.

Teresa: Se pasa mal, los pacientes lo pasan mal con la lenalidomida, el bortezomib, yo lo he tomado, un poco de neuropatía periférica, mucho cansancio, mucho dolor de piernas, esto es general, es algo que hay gente que lo puede llevar pero no es fácil. Y después hay un tema interesante que es el de la dexametasona, provoca subidas y bajadas de ánimo fuertes, hay veces que puedes estar dos días sin dormir y otras veces te encuentras hundida en la miseria, parece que todo te molesta y es como un sin vivir, pero nos da miedo decirlo ya que si nos va bien para el mieloma si nos lo quitan o nos bajan la dosis nos asustamos.

Dra.Mateos: Por eso yo también siempre digo que, en el manejo de la toxicidad, el médico tiene que ser pro-activo y preguntar por todo al paciente. ¿Porqué? Porque el paciente muchas veces tiende a minimizar los efectos secundarios, porque piensa “bueno esto es lo que me tiene que pasar, pues me aguanto”, y sí el médico me dice que estoy respondiendo pues mucho mas. Pero no, es un flaco favor que los pacientes se hacen si minimizan la toxicidad.

Teresa: Es importante, sabes qué pasa, que como estamos acostumbrados a otros efectos secundarios,vómitos, nauseas, diarrea, estreñimiento, pero esta cosa que es tan subjetiva… Y en esto de la dexametasona, tengo que decirlo por mi experiencia y no querría personificarlo en mi, pero ahora sé que nos pasa a muchos y en todos los foros del mieloma se habla de la dexametasona. Ya no es tanto el cambio físico, la hinchazón, como esas alteraciones tan fuertes que uno llega a pensar que se está volviendo loco, pero al mismo tiempo nos da miedo decirlo, y cuando me redujeron la dosis por todo esto, me preocupaba, por lo que hablo con otros pacientes, por lo que leo de sus experiencias, nos pasa a muchos.

Dra.Mateos: Muy importante, y la dexametasona yo digo que es un veneno. Ahora ya no se prescribe como antes, antes se tomaba 40 mg., cuatro días seguidos, cuatro días no, cuatro días si, eso ya se ha visto que es excesivo, y ahora ya los pacientes reciben 40 mg., una vez por semana. Se ha visto que es igual de eficaz, y mucho menos tóxico. Y en los pacientes mayores 20 mg., y en los que son muy mayores 10 mg. y, sino, prednisona en vez de dexatemasona.

Más mieloma asintomático, factor hereditario, sistema inmunológico, P17…

Teresa: Otra cosa y volviendo al principio un momento, al mieloma indolente. Ya que es difícil diagnosticar un mieloma, muchos enfermos se lo preguntan, sí es difícil diagnosticar un mieloma, ¿mucho más difícil será un mieloma asintomático?

Dra.Mateos: Ahora mismo las proteínas altas es el primer signo de alarma, entonces como ahora las proteínas totales van en prácticamente todos los análisis, es más fácil diagnosticarlo. El problema era antes, cuando no se hacían las proteínas totales, entonces había que esperar a que el paciente diera alguna clínica para decir, anda, a ver si va a tener un mieloma, le voy a pedir un proteinograma. Y, también hay otra cosa que ha cambiado y es que los proteinogramas se hacen, como si dijéramos, mucho más rutinariamente que se hacían antes.

Teresa: Y los médicos de atención primaria ¿están al tanto de estos cambios?

Dra.Mateos: Están al tanto y, de hecho, a un paciente con una gammapatia monoclonal le puede seguir un médico de atención primaria sin ningún problema.

Teresa: ¿Algún mensaje?

Dra.Mateos: Tienen una enfermedad de las células plasmáticas, que es importante hacer un diagnóstico correcto, estratificar muy bien a los pacientes, es decir, saber qué tipo de mieloma tiene cada paciente y qué factores pronósticos tiene positivos y negativos, por que es importante para saber cuál puede ser la evolución del paciente y, hoy por hoy, tratarle de la mejor manera posible.

Teresa: ¿Crees que un enfermo de mieloma debe ser atendido por un especialista en mieloma?

Dra.Mateos: Tiene que ser tratado por un hematólogo. En centros académicos hay médicos especializados en mieloma, pero en muchos otros hospitales donde por el número de hematólogos que hay, es imposible que haya hematólogos especializados en mieloma. ¿Puede tratar el mieloma un hematólogo que no esté especializado en mieloma?. Por supuesto que si, pero lo más importante es que el hematólogo, ante la mínima duda, pregunte a alguien que esté especializado. Y esta es la mejor manera de tratar al enfermo. Nosotros trabajamos en un centro académico, estamos especializados en mieloma y preguntamos muchas veces a otros compañeros, ¿qué harías con este paciente?. Es lícito y a nadie puede parecerle mal que preguntes.

Incluso el propio paciente, un mensaje para los pacientes. Un paciente que le está viendo un médico que no tenga ningún reparo en decirle: mire si usted me hace un informe no me importaría ir a visitar a otro doctor para pedirle una segunda opinión. Es decir, eso que aquí en España nos parece algo malo, que piensen que no, que es algo positivo. Para mí personalmente es algo positivo: lo que yo hago lo está corroborando otra persona o me está alertando sobre algo en lo que yo no he caído. No lo tiene que ver la gente como “a ver si dice otra cosa”, es algo positivo, primero para el paciente, que es el protagonista en esta historia y, segundo, entre todos los médicos que tratan el mieloma hay una comunicación, es decir: fulanito que he visto a este paciente que llevas tu en la consulta, ha venido a verme, tiene esto, me parece perfecto…al final, el médico lo va a agradecer porque es ayudar unos a otros para que el paciente vaya mejor.

Teresa: Reforzar el sistema inmunológico es importante ¿no?

Dra.Mateos: El sistema inmune se va recuperando, de hecho es un marcador pronóstico bueno, el paciente que, después de un tratamiento, su sistema inmune es bueno y fuerte, está controlando la enfermedad que pueda quedar si queda alguna.

Teresa: Actualmente, en los protocolos que se siguen ahora mismo, sigue estando la inducción, el trasplante, consolidación y tratamiento?

Dra.Mateos: Sobre eso no hay nada establecido y nada fijo. Unos recibirán tratamiento durante un año, otros hasta progresión de la enfermedad y otros no recibirán ningún mantenimiento, tampoco tiene que extrañarles si el médico les dice “se acabó el tratamiento y no vamos a hacer mantenimiento”.

Teresa: Creo que tenemos todos muy claro, cada vez más, que lo que sirve para unos puede no servir para otros. No vale de nada comparar tratamientos.

Dra.Mateos: Cada uno es de una manera y la enfermedad en cada uno es diferente.

Teresa: ¿Y el factor hereditario?

Dra.Mateos: Bueno, sobre eso hay un estudio que está haciendo también el GEM porque sabe que hay familias de pacientes con gammapatia monoclonal. No quiere decir que por que una persona tenga un mieloma sus hijos vayan a tener un mieloma. Eso es un concepto importante que la gente a veces pregunta, cuando un paciente joven tiene un mieloma y pregunta “¿puedo tener hijos? ¿ lo van a tener mis hijos?”. Ni mucho menos, lo más probable es que no lo tengan, no obstante como se ha visto que hay familias donde hay mas de un caso de pacientes con mieloma o con gammapatia monoclonal, se ha hecho un estudio familiar para ver si se encuentra algún polimorfismo, es decir, algún gen, algo en el ADN que predisponga al desarrollo de mielomas o gammapatías monoclonales.

Teresa: ¿Todos los enfermos de mieloma tenemos alteraciones citogenéticas?

Dra.Mateos: Bueno no todos, hay algunos pacientes que no tienen alteraciones citogenéticas, al menos por las técnicas estándares que nosotros hacemos. Hay pacientes que no tienen citogenética anormal, y tienen un cariotipo completamente normal. Si profundizamos en el cromosoma probablemente, todos seguro que tienen alguna alteración, pero en la superficie hay pacientes que no tienen alteraciones.

Teresa: ¿Por qué el P17 es tan problemático, tan malo?

Dra.Mateos: En el brazo corto del cromosoma 17 está un gen supresor tumoral que el es P 53, es como un vigilante del desarrollo de tumores que es importante, no solo en el mieloma, si no también en la leucemia linfática crónica, en todos los tumores sólidos.

Teresa: Y sí desaparece el P53 ¿no tiene ese freno? ¿no existe esa labor de vigilancia?

Dra.Mateos: Exactamente, entonces se favorece la proliferación tumoral. Probablemente sea el vigilante más importante. Es un supresor tumoral.

Teresa: Los enfermos con P17 van para adelante o cuestan más.

Dra.Mateos: Cuesta más, hay que estás más pendientes de ellos, más seguimiento. Pero eso es una realidad. Caminamos hacia la curación, caminamos. Con los pacientes con deleción del 17p tenemos que tener mucho cuidado.

Teresa: Cuando llegamos al médico y nos dice lo que tenemos, el mundo se nos cae, no solo con el mieloma claro, entonces creo que es muy importante también que un médico nos explique bien lo que tenemos.

Dra.Mateos: Sin duda.

Teresa: Que nos deis, en cierta forma, aunque sea duro, aunque sepáis que va a ser muy duro, que nos deis cierta esperanza.

Dra.Mateos: Si, totalmente, vamos a ver. El médico tiene que dar la información real al paciente, pero tiene que establecer un grado de confianza, el paciente tiene que confiar en el médico y el médico tiene que saber decirle a un paciente, tiene un mieloma y sí, tiene una deleción del 17 p, esto significa que es malo, esto significa que es peor que si no lo tuviera, si vas a venir todos los meses en vez de cada dos meses es porque quiero estar encima para, en el momento en que aparezca algo, atacarlo, antes de que nos pille él a nosotros, pillarlo nosotros a él. Yo creo que el paciente, cuando el médico le informa correctamente, con los datos justos, sin alarmar, sin asustar, sino de una manera realista, el paciente al final lo agradece.

De nada sirve que yo te oculte esa información o que te diga que no es malo y luego, al mes, vienes otra vez con el componente monoclonal, creo que es mucho mejor estar sobre aviso.Obviamente todo diagnóstico de una enfermedad requiere asumirla por parte del enfermo, con sus fases y eso es completamente cierto. Pero creo que, a la larga, el paciente agradece la información veraz y la información correcta y, por supuesto que siempre hay que dar esperanza porque tenemos un montón de ensayos clínicos, un montón de tratamientos que están diseñados para eso, para trasmitir esperanza.

Teresa: Una frase, un mensaje…

Dra.Mateos: El mieloma de nuevo diagnóstico estamos, yo creo, trabajando para curarlo, tanto cuando se diagnostica como mieloma asintomático como a través de su tratamiento antes de que se haga sintomático.

Y si el mieloma recae, hoy por hoy, el paciente tiene que estar esperanzado, sin ninguna duda, porque hay un arsenal terapéutico tremendo y con fármacos que vienen muy potentes y muy nuevos que van a hacer que los pacientes vivan muchos años.

Asociaciones de pacientes, aprobación de medicamentos…

Teresa: ¿Crees que son importantes las asociaciones de pacientes?

Dra.Mateos: Muy importantes. El año pasado en noviembre estuve en una advisory board, se trata de una reunión en donde reúnen a una serie de expertos de diferentes países para pedir consejo sobre un nuevo fármaco. En esas reuniones ya empieza a haber asociaciones de pacientes. ¿Y qué piden las asociaciones de pacientes?. Una cosa que es muy sencilla. Por qué se invierte tanto en potenciar los nuevos fármacos en fases muy avanzadas de la enfermedad cuando lo que los pacientes quieren es que vaya rápidamente al principio de la enfermedad. Eso es una necesidad y tienen, absolutamente, toda la razón. Lógicamente toda la investigación tiene que seguir unos pasos, pero cada vez se hace que los fármacos nuevos lleguen antes a la primera línea de tratamiento, para que los pacientes se beneficien entonces. Yo creo que la labor de las asociaciones de pacientes es muy importante.

Teresa: Lo más importante es aprobar los fármacos ¿no?

Dra.Mateos: Lo principal es aprobarlo, lo que pasa es que los procesos regulatorios son largos y complejos porque en todos esos procesos largos la administración se ahorra dinero, entonces ese es un problema importante. Cuando un fármaco se aprueba, lo aprueba la Agencia Europea del Medicamento, teóricamente como vivimos en la Unión Europea, España tiene que acatar esa aprobación, pero eso no quiere decir que yo lo pueda prescribir inmediatamente a un paciente, es decir, después la compañía farmacéutica tiene que negociar con el ministerio de sanidad de cada país el precio de reembolso del fármaco y ese proceso tarda casi un año con respecto a la aprobación oficial del fármaco.

Es cierto que si hay un fármaco que está aprobado, por ejemplo por EEUU, ¿lo puedo utilizar yo aquí?. Puedo pedirlo para uso compasivo y me lo pueden dar pero requiere una serie de trámites, una serie de aprobaciones que son muy complejas.Pero ahí las asociaciones de pacientes están para hacer presión, para que los fármacos se aprueben antes. Pero también tienen que saber los pacientes que esos mismos fármacos que se aprueban, hay hospitales que están en el contexto de ensayos clínicos donde, si se informan bien, pueden recibirlos sin necesidad de esperar a que se aprueben.

Teresa: Entonces, los ensayos clínicos por la seguridad social son totalmente gratuitos.

Dra.Mateos: Totalmente gratuitos, incluso ahora la mayoría de los promotores de los ensayos ponen a disposición servicios de taxi para los pacientes, para que los lleven y los traigan a su domicilio y hace que el tratamiento sea mucho más fácil.

Teresa: Cómo podemos enfocar este nuevo ensayo que se va realizar, del que ya hablamos antes.

Dra.Mateos: Vamos a decir la curación. Vamos hacia la curación y, especialmente, en el tratamiento del mieloma antes de que se haga sintomático. En el mieloma quiescente y, para ello, va a empezar un ensayo clínico,para pacientes recién diagnosticados, para pacientes jóvenes menores de 65 años. Se van a incluir 90 pacientes y van a participar 20 hospitales españoles. Pueden llevar algún tiempo diagnosticados.

Teresa: Creo que el mensaje llega.

Dra.Mateos: Hay muchos pacientes que cuando reciben esa información dicen “ voy a ver si me pueden dar algo diferente”.

Recaída biológica, trasplantes…

Teresa: Muy bien. Algunas preguntas sueltas ahora. ¿Recaída biológica?

Dra.Mateos: Interesante.

Teresa: Son frases que escuchamos.

Dra.Mateos: La recaída biológica significa que de nuevo el componente monoclonal aparece pero no tienes ningún síntoma. Entonces, ¿qué hace el médico?. Trata o no trata. Estamos en la misma situación del mieloma asintomático pero en la recaída.

Teresa: Y ¿es peor?

Dra.Mateos: Es peor. Creo que lo que hay que hacer una vez que hay una recaída bioquímica ( es lo mismo que biológica), sí ves que aparece el CM, repite los resultados en un par de meses. Que el componente monoclonal aumenta, hay que ir a tratar, que está estable, puedes esperar unos meses y te puedes llevar la sorpresa de que hay un 25% de pacientes que, en recaída biológica tardan más de ocho años en hacer sintomatología.

Teresa: Puedes recaer y estar así un tiempo.

Dra.Mateos: Ocho años, por eso yo digo que en el momento en que la ves, espérate a ver para donde va.

Teresa: ¿Hay médicos que opinan que hay que tratarla?

Dra.Mateos: Hay algunos médicos que pueden opinar que hay que tratarlo pero, en general, yo creo que la opinión está bastante consensuada: ver, repetir y si el componente monoclonal aumenta, no hay duda de que hay que tratar, si está estable se puede esperar.

Teresa:¿ Es eso de que hay que dar al paciente lo que necesita y no más de lo que necesita?

Dra.Mateos: Totalmente,.No sobretratar. Pero te repito, un 25% de los pacientes que recaen biológicamente no van a necesitar tratamiento durante bastantes años. El 75% si lo va a necesitar, por eso los pacientes no tienen que alarmarse si su médico les dice “vamos a empezar un tratamiento”.

Teresa: ¿Respuesta molecular completa?

Dra.Mateos: Es una profundidad más de la respuesta, tenemos que caminar más hacia ella. Tiene que ver con la inmunofenotípica.

Teresa: Más pruebas. Citometría de flujo, biología molecular ¿dónde se hace?

Dra.Mateos: En la médula ósea.

Teresa: En una revisión normal ¿qué veis?

Dra.Mateos: Si la médula está limpia, hemograma, vemos que no hay anemia ni nada, una bioquímica y un estudio de las proteínas, es decir, vemos que no hay componente monoclonal, además hacemos una inmunofijación para ver un grado más de profundidad en la respuesta, y las cadenas ligeras libres en suero porque vienen a ser, como si dijéramos, un predecesor de que algo se va a alterar.

Teresa: Inmunofijación un grado,¿ y otro grado más?

Dra.Mateos: La inmunofenotípica.

Dra.Mateos: Claro, una vez que está bien no tiene sentido.

Teresa: A la médula solo se va si hay una alteración en un análisis de sangre.

Dra.Mateos: Exactamente.

Teresa: ¿Continúan haciéndose trasplantes autólogos a día de hoy?

Dra.Mateos: Si, se siguen haciendo trasplantes igual que se hacían antes y se van a seguir haciendo.

Teresa: Ante una recaída de un paciente que haya estado en remisión completa o no (en remisión parcial muy buena), ¿cuál es el protocolo ahora?. ¿Intentarlo con nuevos fármacos o segundo trasplante?

Dra.Mateos: Depende del tiempo que le haya durado. Si la respuesta le ha durado, diríamos, más de tres años sería un candidato a hacer un segundo trasplante. Tres años es, más o menos, el límite que se establece para hacer un segundo trasplante versus nuevos fármacos.

Teresa: ¿Autólogo o alogénico?

Dra.Mateos: Autólogo, siempre autólogo. El alogénico queda restringido a pacientes jóvenes, hasta 60 años, y con una enfermedad de alto riesgo, de esas que tienen el 17p y que recaen muy pronto después de un trasplante, es decir, son un grupo seleccionado de pacientes porque el trasplante alogénico en otras enfermedades hematológicas cura, pero en el mieloma no es una opción curativa, es por lo que no se ofrece de manera indiscriminada a todos los pacientes.

Teresa: Y en pacientes de nuevo diagnóstico, ¿sí vamos al autólogo?

Dra.Mateos: Si,sin duda.

Teresa: O sea, es algo que se tiene que pasar. Hay personas que lo pasan muy mal.

Dra.Mateos:Es un procedimiento sencillo que tiene una mortalidad relacionada con el procedimiento muy baja. Contamos con las complicaciones que le pueden pasar al paciente, con lo cual no quiere decir que sean normales, pero sabemos lo que al paciente le va a pasar, entonces tenemos remedio para ese tipo de complicaciones que aparecen. El paciente tiene que estar tranquilo con el trasplante, hay mucha gente que lo que tiene es miedo al trasplante.

Teresa: Si, bueno, miedo tienes porque tampoco sabes a lo que te enfrentas. He leído testimonios de algún paciente de EEUU en los que dicen que, sí tuvieran que volver a pasar por lo mismo, no lo harían, se quedarían sin tratamiento, y yo tenía esa pregunta para ti de forma personal y y aprovecho para hacértela ahora porque me han impactado esos casos ya que, en mi propia experiencia, no lo pasé así de mal.

Dra.Mateos: Tienen que ser casos muy seleccionados o pacientes donde el tratamiento de soporte que les haya hecho no sea el adecuado, el 95% de los pacientes no lo pasan tan mal, tienen sus complicaciones, sus cosas, pero controladas.

Teresa: Bueno, muchas gracias, te he entretenido mucho rato y estoy muy agradecida. Agradezco que hayas compartido esta charla y espero que muchos pacientes saquen conclusiones positivas de tus observaciones.

Dra.Mateos: Para mí, Teresa, ha sido un placer hablar contigo este rato, pues lo que haces sirve para ayudar a muchos pacientes. La información que los pacientes reciben tiene que ser veraz y proceder de especialistas, por ello te doy la enhorabuena por esto que estás haciendo.

Teresa: Muchas gracias por tus palabras.

@ Por Teresa Regueiro.

Nota: Algunos pueden echar en falta otras preguntas importantes sobre el mieloma, con la Dra. Mateos podría haber hablado de muchos otros aspectos pero pensé, cuando comenzó a rondarme la idea de de este proyecto, dividir los temas entre varios especialistas, hablar de forma general del mieloma con cada uno de ellos y, de forma particular de algún otro aspecto más especial. Con la Dra.Mateos ha sido de forma especial del mieloma asintomático.

Soy una paciente de mieloma múltiple, no una profesional de la medicina, y mis preguntas han sido hechas desde la perspectiva de un enfermo, algunas son duras pero es una realidad más de nuestra enfermedad. He intentado también preguntar sobre cuestiones de otros pacientes con los que he hablado. La intención es hablar del mieloma de forma coloquial y que todos, yo la primera, podamos comprender.

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple tiene una página en Facebook, https://www.facebook.com/pages/Comunidad-Espa%C3%B1ola-Pacientes-Con-Mieloma-Multiple/744109448979335?ref=hl y también podéis seguirnos en twitter , @CEPCMM.

Entrevista realizada en el NH Palacio de Castellanos de Salamanca.

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