Hablando con Mery Aranda sobre el mieloma múltiple

CEPMM

Hoy en “hablandomielomamúltiple” sale a la luz la primera entrevista que realizo a un paciente de mieloma. Conocí a Mery Aranda (de forma virtual) cuando se unió en facebook a la página de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, ella es una de las personas que siempre está ahí y tiene un comentario, una sonrisa, una palabra de ánimo y me hace saber que hay alguien al otro lado de la red. Es estupendo contar con ella.

Hace algo más de dos años que fue diagnosticada , es una luchadora, lo cuenta con mucha serenidad y con ese acento tan dulce que tiene ella, yo creo que nos animará a todos. Mery es médico, cirujana pediátrica, pero hoy está aquí como paciente, y es así como quiere hablar de su experiencia: como paciente de mieloma no como médico. Ella es de Perú, vive en Lima y nos contará también cómo es la situación sanitaria en su país para el tratamiento del mieloma.

Por razones obvias realizamos esta entrevista por skype, el pasado domingo 9 de agosto, cuando en Lima eran las 10 de la mañana y aquí las 5 de la tarde.

Mery Aranda

Lima-España, 9 agosto 2015.

Teresa: Buenas tardes Mery qué bien se te ve.

Mery: Buenos días Teresa desde acá.

Teresa: Como ya he hecho una pequeña introducción sobre ti vamos a empezar ya sin más preámbulos. Me decías hace unos meses que querías comenzar a trabajar de nuevo pero que tendrías que ir poco a poco por el tema del riesgo de infección tras el trasplante incrementado en tu caso por trabajar en un hospital y sobre todo con niños.¿Ya puedes estar con tus niños, que tanta ilusión te hacía, o todavía no?.

Mery: Mira he entrado algunas veces al quirófano, dos o tres cirugías, honestamente lo he hecho porque en el hospital no hay urólogo y como yo tengo una capacitación en urología laparoscópica he intervenido ya que ha sido una cirugía un poco compleja . Yo hice una pasantía, un curso de cirugía pediátrica durante un año en Barcelona. Pero bueno ya se irá resolviendo y espero regresar pronto a trabajar. No me dejan trabajar pero ya llevo desde marzo dando vueltas por el hospital, evitando entrar mucho a las unidades de cuidados intensivos y solo he tenido dos resfriados y ando con mascarilla.

Teresa: ¿Cómo es la situación en Perú con el mieloma? el otro día publiqué una noticia de un autotrasplante de médula en Perú y en la página de la comunidad tu comentaste que por fin se había descentralizado. Qué quiere decir, ¿que se hacía solo en Lima y ahora se puede realizar en otros sitios?

Mery: Si, parece que si. Mira Teresa aquí, en el Perú, el problema de la salud ha estado abandonado mucho tiempo, el porcentaje de dinero del estado destinado para salud era muy poco. Yo tengo un seguro privado del Colegio Médico con una amplia cobertura oncológica, además todos los trabajadores que estamos en plantilla tenemos la seguridad social y nos descuentan una cantidad. Bien, cuando yo voy al médico con mi seguro privado me dicen que en el público existe la posibilidad de realizar el trasplante, pero el médico que lo realiza trabaja en la seguridad social. Entonces para acceder a este servicio tenía el inconveniente de no disponer de bortezomib, tenían que comprarlo y el primer mes lo tuve que comprar yo, unos 22.000 soles me costó. Consulté con el auditor de la clínica y pronto me hicieron el autotrasplante en un hospital del Ministerio de Salud ( que es público -Minsa-), en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas.

Este instituto es especialista en esto y fue allí donde me realizaron el trasplante. Tiene un coste altísimo y me dijeron que alcanzaba 100.000 soles pero gracias a este seguro yo pague una cantidad mínima al mes. Ahora hay ya un Instituto de Salud del Niño que han mandado médicos a formarse para realizar trasplantes autólogos, los que han necesitado otro tipo de trasplante han tenido que ir al extranjero. Me imagino que ahora los médicos de provincias se han capacitado y deben tener infraestructura para poder realizar el trasplante.

Teresa: Tu por ser medico tienes este seguro del Colegio Medido pero en general los pacientes de mieloma ahí tienen algún tipo de seguro , les cubre algo del tratamiento.

Mery: Como te digo si, ahora si, ya los han incluido al Sistema Integral de Salud que es un seguro publico, que lo ofrece el gobierno.

Teresa: ¿Cómo la seguridad social aquí?.

Mery: Acá hay seguridad social pero ahora hay otro que es el Ministerio Publico, antes uno y otro eran el seguro integral de salud (Minsa) era la seguridad social de salud .Ahora si que hay mucha gente que esta accediendo: niños y adultos acceden a trasplantes, tratamientos quimioterápicos etc…Y gratis y esto es lo bueno porque este Instituto de Enfermedades Neoplásicas ha hecho convenios con otras instituciones, para capacitarlos y apoyarlos en todo lo que se necesita para todos los nuevos tratamientos oncológicos. Esto es bueno, ya esto es la revolución, ahorita es un avance muy importante.

El mejor equipado es la seguridad social, el que tiene mejores equipos, el Pet ya llego también a Perú.

Teresa: Este seguro integral de salud que es del ministerio publico pertenece a la seguridad social.

Mery: Si y hay una parte privada que ha comprado el Pet, pero no todos tenemos indicación para realizarlo.

Teresa: ¿Cuánto hace de tu trasplante?.

Mery: En marzo de 2013

Teresa: ¿Cómo estás ahora, ¿en remisión?.

Mery: Según mi medico estoy en remisión, no me ha dicho sí estoy en remisión completa pero sintomatología no tengo, me han hecho tomografía de huesos porque tenía un dolor torácico, no encontraron nada y las cadenas ligeras están bien, los leucos suben y bajan pero las plaquetas están bien, la hemoglobina por la insuficiencia renal me dice el doctor que siempre va a estar ahí.

Teresa: ¿Tuviste daño renal?

Mery: Si pero la creatinina está estable. Las cadenas ligeras estuvieron muy alteradas cuando empece el tratamiento.

Teresa: ¿Cuál fue tu diagnostico?

Mery: Mieloma múltiple de cadenas ligeras con insuficiencia renal.

Teresa: ¿No tienes alteraciones citogenéticas?

Mery: No, bueno no me han realizado

Teresa: ¿No se realiza ahí, no sabes?

Mery: No sé porque a mi no me lo indicaron

Teresa: Y como fue,¿te lo encontraron de forma casual, te dolió algo?

Mery: Mira lo mio fue así: yo estaba trabajando de lo mas normal, un 27 de julio que salia de vacaciones, hice la última guardia y por la noche me sentí mal, tuve escalofríos y malestar general, y cuando me recostaba me dolía mucho la espalda, pero yo pensé que era porque tenia muchas horas parada, operando de pie cuatro horas y tal vez muy seguido y otras tres horas y terminaba molida, pero pensé que era todo por la cirugía. Sin embargo cuando me recostaba de cubito ventral, boja abajo, me quería voltear y me dolía terriblemente la espalda, pero no le di mucha importancia porque pensé que era por contractura, por estar de pie mucho tiempo.

Salgo de guardia y salía de vacaciones quince días, al día siguiente no me levanté porque amanecí vomitando: vómitos, fiebre y vómitos y  dolor de espalda y tuve un poco de tos, en ese tiempo había algo de gripe y como atendí a un paciente resfriado en el hospital pensé que era eso. Bueno, me fui medicando, automedicando, tomando antiinflamatorios hasta justo el día que ya no paraban los vómitos y la fiebre. Fui a emergencias y me dijeron que tenia una obstrucción bronquial, me nebulizaron y me enviaron a casa.

Continuaba todo igual, pensé que era porque tenia gastritis y me fui al gastroenterólogo, les pedí que me hicieran una endoscopia, me la hicieron muy pronto, me dijeron que tenía una gastritis leve, con helicobacter pylori, pero que no era el motivo de mi estado general.

Pasaron unos dos o tres días, regrese a la clínica porque todo continuaba igual, eran incontrolables los vómitos y pensaban que era una pancreatitis o una infección urinaria, yo nunca había tenido una, pancreatitis podía ser por los vómitos y el dolor de la espalda que era terrible, en la región lumbar. Me hospitalizaron porque ya no me podía ir a casa, me hidrataron, y mas o menos al tercer día la gastroenteróloga que me llevaba me dice: vamos a hacer una tomografía porque veo que hay unos valores que no están muy elevados pero tu sigues deshidratándote. Como es con contraste me hacen una creatinina, estaba en 6, altísima, y me dijeron -no te la podemos hacer-, llamaron al nefrólogo que me realizó una biopsia renal y solo encontraron ácido tubular que pensaron era por la deshidratación y por los antiinflamatorios .

Manejaron la insuficiencia renal y buscaron la causa, no la encontraban, me hicieron un proteinograma, me hicieron de todo y todo salía negativo.

Teresa: ¿El proteinograma fue normal también?

Mery: Si, normal, no tenía nada alterado, decidieron darme corticoides y me programaron tres días mejorando levemente, me sentí mejor, desaparecieron los vómitos, al tercer día me quitan todo, la hidratación, el corticoide y claramente me sentí mal, me sentía morir. Vuelven a ponerme la vía, estuve como 22 días hospitalizada, y no daban con el diagnostico por lo que el medico me envió a un hospital de la seguridad social porque ahí podían hacerme todas las pruebas. Me fui y entretanto, como no daban, me hicieron otra biopsia renal y seguía igual, continuaba la acidosis tubular y por ahí me hicieron la prueba de Bence-Jones y estuvo altísima y empezaron ahí a sospechar qué patología tenía y en unos dos o tres días hicieron el diagnostico porque me realizaron el aspirado y la biopsia de médula y, bueno, ahí salió todo no.

Otros ventitantos días hospitalizada para que me den el diagnóstico y el hematólogo me habló del bortezomib pero que al hospital le costaba mucho realizar el trámite para comprarlo porque en ese momento no había. Y ya la jefa de hematología, creo, tenia experiencia en tratar a pacientes con bortezomib, por lo tanto me indicaron a donde ir y lo compre yo para el primer mes, después recurrí a mi seguro privado como ya conté antes para poder continuar el tratamiento.

Teresa: El ser médico te hizo tener una visión mas amplia que otros enfermos no tenemos, yo nunca había oído hablar del mieloma, tu está claro que si entonces, ¿te ayudó? ¿ no te ayudó?, que me puedes contar.

Mery: Son dos focos no, uno como persona reacciona y…¿yo cómo me entere?. Entró un médico de tantos a preguntar como me sentía porque me iban a visitar muchos, y en ese momento me estaban sacando sangre y era porque justo encontraron la proteína de Bence-Jones, estaban presumiendo un linfoma, o leucemia o mieloma, y entonces entra ese doctor y pregunta “qué es lo que piensan que tiene la doctora” y dicen “parece que tiene un MM” y le dije ” un MM, un mieloma” . “Un mieloma”, me quedé sorprendida. Pero bueno, mi reacción no fue preocuparme por mi porque yo sé qué es el mieloma. No me preocupé y dije “uy ahora me muero, ya tengo un cáncer”, no, me quede sorprendida pero dije bueno, ahora pensar en la familia, ¡qué les digo yo a todos!. Todos estaban muy preocupados, mis hermanos, mis padres.

Bueno y dije ahora a confirmar: me hicieron la biopsia, fue todo muy doloroso, pero no me afectó anímicamente, eso es lo bueno, yo sé que cuando a uno le dicen que tiene cáncer ya dice -me muero en una semana-. Pero la verdad es que anímicamente yo no tuve ningún problema, probablemente en  algún momento estuve deprimida pero por todos los tratamientos, las pruebas, y es doloroso, y porque seguía con los vómitos; yo pensaba más en cómo iba a reacciona la familia y tenía que ser fuerte para estar bien.

Teresa: Bueno es que una enfermedad como esta es complicado contarla; yo recuerdo que a mis padres les oculté el nombre exacto durante varios meses porque tu ponías mieloma en internet y te morías al día siguiente, te daban un año de vida, no es como ahora que las cosas han cambiado mucho, hay muchos avances y un poco más de esperanza.

Mery:  Si,claro y cuando me hablaron del autotrasplante yo regresé junto al primer hematólogo que me había llevado y le dije – mire doctor, me están hablando del autotrasplante- y me comentó que antes se realizaban aquí pero el médico se fue. Ese es el problema también en Perú: que los médicos aprenden algo y se van.

Teresa: ¿No tenéis  un servicio fijo dedicado al trasplante?.

Mery: O son tan buenos que buscan mejorar el sueldo y se van a otros países.

Teresa: Lo que hay que conseguir es que se queden ¿no?.

Mery: Eso es lo que decimos, los talentos se van.

Mery: Mi oncólogo recibe todo tipo de cánceres, le gustaría manejar mas leucemia y mieloma pero bueno… también la incidencia es menor que en otros países. Te pasan con el hematólogo para el trasplante y pasados 100 días vuelves con el oncólogo. El hematólogo que me llevaba se fue a Nashville, se fue a trabajar para allá, yo me quedé con el oncólogo que me lleva pero no me quejo porque voy bien.

Teresa: Y te has recuperado muy bien del trasplante, no has tenido muchas molestias.

Mery: No, solo una vez tuve un ingreso como un mes después del trasplante por un problema respiratorio y después he tenido infecciones intestinales por comer lo que me dijeron que no coma pero no me he resfriado en todo este tiempo, bueno hace poco me salio herpes labial, me dieron tratamiento y ya está.

Teresa: ¿Cuál fue el momento más duro para ti?.

Mery: El momento más duro fue cuando comencé a recibir el tratamiento, era terrible, me dolía todo el cuerpo, lo único que pensaba era ver mi cama y recostarme y cerrar los ojos.

Teresa: ¿Te afectó mucho el tratamiento con bortezomib?

Mery: Si, me dio mucho problema, me provocó neuropatía y últimamente me están dando muchos calambres.

Teresa: Ahora estas con los bifosfonatos

Mery: Si es lo que me ponen actualmente, llevo año y medio.

Teresa: Después del tratamiento no tuviste mantenimiento.

Mery: No, nada, nada.

Teresa: Te encuentro estupenda Mery, estás muy bien.

Mery: Si, yo muchas veces pienso que vivir con el mieloma es como tener una mejilla diferente a la otra, lo llevas y no te das cuenta, a veces quiero hacer más y más cosas y más compromisos y me freno un poco y digo – no no, tengo que ir despacio-. Pero convivir con el mieloma para mi no ha sido ningún problema; en casa yo creo que la angustia ha pasado, hay días que me duele mucho la pierna o los calambres, pero van pasando, pero en general, como te digo yo …Soy creyente, creo en Dios y realmente eso me ha ayudado mucho también a cambiar un poco el carácter también, porque yo antes estaba corriendo todo el tiempo, en casa me decían “uno de estos días llevamos tu cama al hospital” porque yo no paraba, estaba despidiéndome y ya estaba de vuelta, me gustaba mucho lo que hacia, prácticamente vivía metida en la cirugía pediátrica y era algo que me encantaba, me iba a los congresos, viajaba siempre a países, a todas partes me iba…

Yo creo que he tenido mucha suerte Gracias a Dios.

Teresa: Yo también lo pienso, pienso que soy afortunada. Pero vosotros, los habitantes de los países de América Latina, bueno, yo estoy admirada de la fe que tenéis, siempre con  el agradecimiento a Dios en la boca, todos, en general, como primer pensamiento en la enfermedad, estoy en varios grupos del mieloma en diversos países y por delante siempre está vuestra fe. Es muy visible y por eso quizás me llame más la atención, además es de corazón, se nota, y os da mucha fuerza.

Mery: Si, bueno a mi me dijeron que no podía ni ir a misa después del trasplante porque te puedes contaminar, yo agarraba y me ponía una máscara y me iba a la Iglesia y te digo que no me costaba nada.

Teresa: Me ha gustado mucho hablar contigo.Me encantaría que pudieran escucharte ya que tienes mucha serenidad. Muchísimas gracias por esta charla. Seguimos en contacto.

Por Teresa Regueiro. Comunidad Española Pacientes con Mieloma Múltiple.

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2 comentarios en “Hablando con Mery Aranda sobre el mieloma múltiple

  1. Siga adelante Dra.Aranda usted es una mujer luchadora es muy especial y Dios lo sabe gracias por haber escogido la especialidad de Urologia pediatrica por que su conocimiento y sus manos le devolvieron a mi Romina una vida normal , le vuelvo a decir que eternas seran las gracias que el Señor y sus angeles la sigan cuidando y bendiciendo .

    T

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