Hablando con Mar Toledano sobre el Mieloma Múltiple

Hablando con Mar Toledano…. paciente de mieloma en tratamiento con #ixazomib.

22 de Noviembre de 2015.

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Mar Toledano esta mañana en Badalona.

Coincidí con Mar Toledano hace algo más de un año en Barcelona, en unas jornadas sobre el Mieloma Múltiple organizadas por Patient Power y el Hospital Vall D’Hebrón. De aquella hacía muy poco tiempo que le habían diagnosticado el mieloma, unos pocos meses.

En mayo de 2014 fue diagnosticada de MM IgG Lambda Bence-Jones +, ISS3, estadio Durie -Salmón IIIA con debut agresivo. En diciembre de 2014 le realizaron trasplante autólogo, de marzo a abril de 2015 consolidación.

Comienza mantenimiento en junio de este año con un tratamiento, en ensayo clínico, de Lenalidomida+Dexametasona+Ixazomib con una duración prevista de 2 años.

Dicho tratamiento consiste en:

Ciclos de 3 semanas, descansa 1 y vuelta a empezar.

Ixazomib un día a la semana, 3 pastillas en cada ciclo. Lena 1 pastilla cada día (21/mes), dexa 20 mg/día durante 4 días, descansa 4 y 20 mg 4 días más.

Efectos secundarios molestos, nauseas y diarrea, ixazomib produce fiebre, reducción de dosis.

En la actualidad se encuentra en remisión parcial.

Mar es muy joven, tiene 38 años, es diplomada en Relaciones Laborales y trabaja como oficial administrativa en el departamento de Recursos Humanos del Hospital Municipal de Badalona, en la actualidad le han concedido una incapacidad  permanente absoluta.

Está casada, y tiene dos niñas pequeñas muy guapas que son sus amores y su permanente preocupación. En abril comenzamos a hablar por teléfono, por whatsApp, compartimos experiencias y temores y sueños. Hace un par de meses le propuse que compartiera su experiencia. Además de todo el bagaje emocional, es una de las personas que cuenta con la ventaja de tener un tratamiento oral con ixazomib – primer inhibidor del proteosoma oral-  (Ninlaro de #Takeda es  su nombre comercial) que, casualmente, acaba de ser aprobado hace pocos días por la FDA en EEUU.

Tras esta introducción pasamos a la entrevista, ella lo cuenta todo muy bien y seguro que tranquilizara a muchos leer todo por lo que ha pasado y el espíritu optimista que no la abandona.

Teresa: Hola Mar, de nuevo gracias por compartir con todos tus sensaciones, tanto físicas como emocionales, con el mieloma. Voy directamente al grano: ¿Cómo te enteraste? ¿qué síntomas tenías para acudir al médico?.

Mar: Todo empezó más o menos por el mes de marzo de 2014. Recuerdo que estaba haciendo crema de calabacín para cenar y me entraron ganas de vomitar y seguidamente diarrea. Me pasé toda la noche en el baño y tuve que cortar la diarrea con Fortasec. A partir de ese día me encontré mal. Recuerdo que tenía la misma sensación de nauseas que en los embarazos. Además comía poco y parecía que me había comido un caballo o, al contrario , comía mucho y al momento tenía la sensación de estar con el estómago vacío, como si tuviera mucha, mucha hambre.

Debido a todos estos síntomas consulte en el hospital donde trabajaba y me hicieron una endoscopia que dio positivo a la bacteria Helicobacter Pylori. Me recetaron dos antibióticos diarios durante dos semanas. Justo al acabar el antibiótico fui a mi médico de cabecera para que me hiciese una analítica de rutina ya que hacía por los menos dos años que no me había hecho ninguna. Durante esos días, mientras me hice la analítica y me dieron el resultado, ya me empezaba a cansar. Yo notaba que cualquier mínimo esfuerzo me cansaba pero no le di más importancia. Llegó el día de recoger el resultado de la analítica y se comprobó que tenía anemia (estaba a 8 ) y algún otro valor también alterado. Ya era más o menos primeros de mayo, justo por mi cumpleaños ( es el 2 de mayo). Consulté con un médico de medicina interna del hospital y me repitió la analítica, recuerdo que era lunes. Todavía tenía más anemia  y me hizo repetir la analítica al día siguiente otra vez. Nuevamente  los valores de la anemia eran  más bajos y me comentó que le pasaba el tema a la hematóloga. Esto era el martes , y el miércoles me llamó la hematóloga para que fuese a su consulta. Recuerdo que fui sola porque en ningún momento me esperaba la respuesta que me dio. Ella me explicó que estaba muy enferma, que no sabía lo que tenía pero que estaba muy enferma. En ese momento no sabía ni que decir, me puse a llorar y lo primero que pensé era que me iba a morir.

Teresa: El impacto impresionante, eres muy joven además, y lo primero que sabemos del mieloma es que es incurable ¿no?, nos deja noqueados. ¿Cuántos años tenías?.

Mar: Imagínate, el impacto es brutal y más cuando ni siquiera saben lo que tienes pero te dicen que es algo muy malo. Como te he comentado antes, el miércoles me dijo la hematóloga que estaba muy enferma, el jueves me hicieron un aspirado de médula y el viernes ya me confirmó que tenía mieloma múltiple. Yo no había oído hablar de esta enfermedad en mi vida. Ese mismo día también me visitó mi médico, el Dr. Oriol. y me explicó muchísimas cosas que ya ni recuerdo. Lo que si recuerdo es que era mucha información para asimilar de golpe. Mi cabeza quería entender pero no podía…sólo intentaba buscar una explicación de porqué me estaba pasando eso a mi y a la misma vez pensaba mucho en la muerte. Supongo que es una palabra unida al cáncer. Tenía 37 años recién cumplidos.

Teresa: Terrible, realmente es terrible ese momento. ¿Tuviste tratamiento de quimioterapia puro y duro o ya la incorporación de algún otro medicamento (p.ej ciclofosfamida+bortezomib+dexa)?.

Mar: Empecé con la inducción, anterior al trasplante. Hice 6 ciclos de lena+bortezomib+dexa y luego el trasplante autólogo. Después dos ciclos de consolidación y luego el mantenimiento.

Teresa: Una recomendación, por tu experiencia, para aquellos que tengan que pasar por un trasplante autólogo y estén ahora mismo con mucha inquietud y preocupación.

Mar: Mi recomendación es que no se lo piensen. Son días muy duros, por el aislamiento, los efectos secundarios de la quimio, el cambio físico (caída del cabello)…pero hay que pensar que ese trasplante va a servir para estar mejor en el futuro así que todo pasa y esos días malos también.

Teresa: El mantenimiento que llevas, Ixazomib+lenalidomida+dexa tiene la ventaja de consistir en un tratamiento oral con lo cual te ahorras el hospital, ¿estás dentro de un ensayo? . Sí es así ¿te lo han dicho?.

Mar: Obviamente es una ventaja porque no tienes que ir al hospital. Si, estoy dentro de un ensayo y si me lo explicaron antes de empezar. Yo me fio totalmente de mi médico así que hago todo lo que me dice.

Teresa: Para mi eso ha sido básico también. Cuéntanos cómo llevas los efectos secundarios, sobre todo de ixazomib y lenalidomida.

 Mar: Bueno, regular, tuvieron que bajarme la dosis de ixazomib ya que me sentaba fatal, con muchas nauseas y diarrea, también fiebre. Ahora con la dosis nueva los efectos han bajado. Además de eso me noto cansada, dolor de huesos, dolor de piernas y espalda, rampas, cambios de humor, insomnio…también debido a la dexametasona me sale mucho vello en la cara y como soy muy morena de color de pelo pues imagínate….olvidaba ya la falta de sensibilidad en manos y pies, y un poco de adormecimiento en los labios.

Teresa: Te lo tomas con humor y eso es bueno. Cuando te hablaron del mantenimiento, te dieron opción a elegir, ¿tuviste dudas?. Hay enfermos que dudan mucho con este tema, con tener que estar durante un período largo de tiempo en tratamiento.

Mar: Yo es que no me planteo hacer algo contrario a lo que me dice mi médico. Entiendo que puede haber personas que piensen que somos conejillos de indias pero y ¿¿¿qué mas da???…¿¿¿ Es que acaso hay otra salida??? Sí se ha avanzado tanto en el mieloma en los últimos años entiendo que es porque ha habido personas que han participado en ensayos clínicos que ahora están dando su resultado. A mi me gustaría estar en un ensayo continuo (a pesar de la mucha medicación  que se tiene que tomar y  que hay que “sufrir” muchos efectos secundarios) porque es la manera de que te controlen continuamente.

Y si, obviamente me expusieron el caso y decidí entrar en el ensayo.

Teresa: Sé que te trata el Dr.Oriol, que estás muy contenta con el, háblame un poco de tu doctor  y del hospital donde te tratan. Es importante confiar en tu médico, ¿lo crees así también?.

Mar: Si, mi médico es el Dr.Oriol y es encantador. Siempre tiene una sonrisa y además  bastante “escandalosa” jajajaja. Te dice las cosas claras y le da la importancia justa a todo. El acceso para consultarle cualquier cosa es muy fácil, ya sea por teléfono móvil o por email o bien a través de las enfermeras de ensayos, Olga y Silvia (que son un encanto) y también las puedes llamar y ellas se encargan de hacerle la consulta y te llaman enseguida. También forma parte de la Fundación Josep Carreras pero exactamente no sé qué cargo tiene…supongo que será investigador…pero bueno eso te lo dejo a ti para cuando le hagas una entrevista a él y le puedas preguntar todo lo que se te ocurra así como su historial laboral.

También quiero hacer mención a la Dra. Cristina Motllo y a la Dra. Garcia que forman parte del equipo de hematología y también me visitan cuando el Dr. Oriol no puede. Son doctoras jóvenes pero, no por ello, menos competentes o con poco conocimiento. La Dra. Motlló me ha visitado muchas veces y es un sol.

El hospital donde me visito se llama Germans Trias i Pujol aunque es conocido como Can Ruti. En la tercera planta de consultas externas está el ICO (Institut Català d’Oncologia) y allí es donde nos visitamos y hacemos los tratamientos en las butacas. Para mi el trato es excelente, todo el personal es muy amable, siempre tienen una sonrisa, te preguntan cómo estás…no sé pienso que es un personal sanitario que tiene una cierta sensibilidad. Hay pacientes que a veces se quejan por los retrasos en tratamientos o por el retraso en las consultas pero creo que al hospital se tiene que ir sin prisas, un día puedo necesitar estar más rato en la consulta con mi médico y otro menos. No tengo ninguna queja del personal ya sea sanitario y por supuesto también el administrativo y obviamente incluyo a todo el personal que me trató durante el trasplante .

Teresa: Es muy importante esto que nos has contado, el sentirse bien tratado es fundamental. Y ahora cuéntame cómo te sientes, cómo te has sentido, todo lo que has pensado durante este tiempo desde tu diagnóstico, tus hijas, tu familia. Sabes que ahora el panorama es muy esperanzador para todos nosotros, y tenemos que transmitir tanto miedos como esperanza.

Mar: Bueno… cómo me siento… es difícil expresarlo…depende del día… jajaja. Al principio mi sentimiento era de “cuanto me queda”, pensaba mucho en que me faltaba poco para morir (cuando digo poco me refiero a pocos meses). Cuando ya llevaba más tiempo, con el tratamiento, veía que este sentimiento de “muerte” se iba alargando más y estaba más lejos. No te digo que me haya olvidado por completo ya que el mieloma no se cura y una vez se empieza con las recaídas se complica todo mucho más. Actualmente me preocupan mucho las recaídas y más viendo que todavía no he llegado a la remisión total estricta (yo estoy en remisión parcial ya que todavía se detecta proteína en orina aunque a un nivel muy bajo).

En lo que respecta a mi familia no tengo palabras…mi marido se volcó completamente, siempre ha sido muy  positivo, me da ánimos continuamente, respeta mis días de mal humor (que suelen ser bastantes… jajaja) cuando me vengo abajo él me hace ver las cosas de otro color.

Mis padres se merecen un monumento. Mi madre ha cuidado de mi y de mis hijas y de mi casa y de todos desde el diagnóstico de la enfermedad. No sé cómo ha podido con todo. Ahora ya estoy mejor y muchas cosas ya las hago yo pero aun así ahí están tanto mi madre como mi padre. No tengo palabras suficientes para agradecerles todo lo que han hecho y hacen por mi y mi familia.

De mis hijas qué decir….que son dos soles y que son muy pequeñas para pasar por todo lo que han pasado. Ellas no saben lo que es el mieloma ni el cáncer, sólo saben que su mama tiene una enfermedad que ha pasado por diferentes fases y que ahora la mami está mejor que al principio de todo. Ellas tiene actualmente 7 y 4 años recién cumplidos así que, cuando empezó todo, todavía eran más pequeñas. Al principio tuvieron que verme bastante malita, no podía jugar con ellas, ni llevarlas al cole, ni vestirlas, ni ir a las fiestas de cumpleaños de sus amiguitos (bueno ellas si que iban). Luego ya empecé a estar un poquito mejor y podía hacer alguna cosa más con ellas aunque poca cosa.

Cuando llegó el trasplante fue muy duro, era la primera vez que nos separábamos tantos días. Todos los días nos conectábamos con la tablet y así nos podíamos ver. El volver a casa ya sin pelo fue también duro, aunque creo que más para mi porque yo en ningún momento les oculté mi caída del cabello y ellas cuando me veían se reían. Ahora lo que más me preocupa es saber el tiempo que voy a estar con ellas. Cuando mi hija mayor me pregunta a que instituto irá o a que Universidad, o donde vivirá, o cómo será su casa cuando sea mayor….es cuando me planteo si llegaré a verlo algún día y me entra un miedo por el cuerpo que no se como describirlo. Sólo tengo palabras de cariño para ellas ya que LAS QUIERO MÁS QUE A MI VIDA.

Y bueno qué decir del resto de mi familia y amigos (no hablo de cada uno porque escribiría un libro). Todos se han portado maravillosamente conmigo y me han ayudado y ayudan muchísimo.

El panorama es muy esperanzador y tenemos, los pacientes, varias vías de tratamientos en caso de no obtener el resultado previsto inicialmente.

Y ya por último sólo deseo que se investigue, que se destinen el máximo de recursos económicos y humanos para encontrar la cura del mieloma y así poder responder las preguntas que me hace mi hija Noa.

Teresa: Es un deseo común y compartido entre todos los enfermos de mieloma. Muchas gracias Mar, sé que esto cuesta, duele, y agradezco muchísimo que lo compartas con todos nosotros, los pacientes, ya que estoy segura que muchos compartirán todos los sentimientos, efectos secundarios, temores, miedos y esperanza que has contado. Mucha suerte y mucho ánimo.

@Teresa Regueiro, Comunidad Esp.Ptes. Mieloma Múltiple.

Información  Ixazomib

Información Jornada Mieloma- Dr.Oriol

Comunidad Esp.Mieloma

ixazomib

Ixazomib (Ninlaro Takeda)

 

 

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4 comentarios en “Hablando con Mar Toledano sobre el Mieloma Múltiple

  1. Me llamo Raul Vertiz, tengo 47 años escribo desde la CD de Mexico, me detectaron MM en julio de 2009, desde un inicio tomo Talidomida 100 mg al día y Aspirina Protec, gracias al tratamiento a mis médicos, mi familia y amigos estoy con 6 años ya en este tratamiento el cual me va muy bien, en 2010 me realizaron trasplante autologo en Tandem y de ese tiempo a la fecha solo una recaída en Enero de 2016, el cual me provoco una fuerte infección en los pulmones lo que me tuvo en coma inducido por 9 días y algunos días mas en el hospital y de regreso a casa, fue difícil la recuperación pues me costo mucho trabajo volver a caminar, ahora estoy mejor, me siento muy bien y continuo con el mismo esquema del tratamiento que es la misma medicación que desde el inicio he tomando, Talidomida 100mg al día, Dexametazona 40 mg a la semana, una aspirina al dia y desde hace tres años me han puesto 13 aplicaciones de ácido zeledronico, me atiendo en el Instituto Nacional de Cancerologia y me medico de la clínica de MM en en mismo Instituto es el Dr Jose R Espinosa

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  2. Pingback: APOYAMOS LA APROBACIÓN DE NINLARO (IXAZOMIB). – Mieloma Multiple

  3. me lamo Elizabeth Hernandez de Venezuela, mi esposo sufrio de mieloma multiple, fue diagnosticado en el 2014 y alcanzo la remision total , luego tuvo una recaida muy pronta, estabamos preparando todo, para su transplante, pero Dios tenia otros planes, fallecio en Julio de este año. lucho mucho y con mucha esperanza, y de corazon toda nuestra familia desea y pide a Dios que le mucha sabiduria a tantos profesionales que estan abocados a conseguir la cura de esta enfermedad, Dios los bendiga a todos, Dios bendiga a Teresa Regueiro, que gracias los reportajes publicados en esta pagina, uno se entera de todo los avances que han hecho, Feliz navidad y Feliz año a todos y mucha esperanza y mucha fe

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