Daratumumab y una paciente con mieloma: Elena Ferrer

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Elena ha tenido la generosidad de hablar en primera persona del ensayo clínico  en el que ha participado y que con tan buen resultado ha terminado.

Como sabéis se espera mucho de este fármaco nuevo que ya se puede utilizar en España en todos los hospitales, ya tiene precio reembolso lo cual quiere decir que todos podemos beneficiarnos de este nuevo medicamento, no en primera línea (todavía no  pero todo llegará y  apoyaremos siempre la aprobación de nuevos fármacos con la mayor rapidez posible) pero si tras lineas de tratamiento con inhibidores de proteasoma e inmunomoduladores.

Llevo hablando con ella  desde el principio de su tratamiento, ella lo cuenta todo muy bien y quiero ya dejar que  sus palabras.

¿Por qué decidiste entrar en un ensayo clínico?

Entrar en el ensayo clínico con tratamiento de Daratumumab + VTD (Velcade-Talidomida-Dexametasona) fue lo que me propuso el Dr. Jesús San Miguel en la Clínica Universidad de Navarra, en el momento en el que unas lesiones liticas confirmaron la evolución a Mieloma Múltiple Sintomático del Mieloma Múltiple IgG-Lambda quiescente de alto riesgo con el que había sido diagnosticada en el año 2009.

No me supuso ninguna desconfianza entrar en un ensayo clínico puesto que ya había participado en otro ensayo unos años antes, QUIREDEX, en el que me correspondió la rama de abstención terapéutica.  Ahora sería diferente, tenía la seguridad de que estaría en tratamiento, porque mi situación en ese momento así lo requería, y además confiaba plenamente en lo que el Dr. San Miguel me proponía.
¿Cómo ha sido tu experiencia con Daratumumab?
Yo no puedo estar mas contenta de mi experiencia con Daratumumab. Después de 10 ciclos de Daratumumab + VTD, previo al autotrasplante llegué a él en remisión completa estricta confirmado con estudio de médula osea, con desaparición del componente monoclonal, con negativización  de la inmunofijación y con evaluación de la Enfermedad Mínima Residual (EMR) por citometria de flujo, también negativa.
¿Te has sentido bien?
Me sentía bien porque en cada control de ciclo la respuesta estaba siendo mejor que el control anterior. Las pruebas demostraban que el tratamiento estaba funcionando muy bien y se quería conseguir sacarle el maximo partido para llegar al autotrasplante en la mejor situación, sin componente monoclonal y además con inmunofijación negativa.
¿ Has tenido muchos efectos secundarios?
Los 10 ciclos de tratamiento los completé con muy buena tolerancia. Como en el tratamiento se combinaba Daratumumab junto a Velcade, Talidomida y Dexametasona los leves efectos secundarios que tuve, no sabría decir a qué fármaco de todos ellos se debieron. Tuve fatiga, retención de líquidos, polineuropatia de grado I en pies, dolor de espalda. El miedo del inicio del tratamiento a lo desconocido y a no saber cómo me encontraría se fue convirtiendo en más tranquilidad a medida que pasaban los ciclos y veía que todo era bastante llevadero.
¿Has tenido alguna reacción a la infusión? ( esto te lo pregunto ya que se ha resaltado este hecho como importante una reacción en el lugar donde te pinchan).
Antes de iniciar las infusiones de Daratumumab me advirtieron que durante la primera infusión,  y en sus horas posteriores, al ser un medicamento que se administraba en una vena podría tener reacción, como mareo, nauseas, picazón, estrechamiento en la garganta, secreción nasal, dificultad para respirar, etc… Ese primer día, durante la primera infusión, tenía bastante miedo, pero pasaban las horas mientras duraba la infusión y después de ella y no sentí nada. Nada de lo que me habían dicho que me podía pasar y eso me reconfortó. En alguna de las infusiones de Dara y a pesar de tomar previamente Paracetamol, tuve alguna décima de fiebre, pero apenas sin importancia.
Llegaste a remisión completa estricta antes del trasplante, sabes que ese es un dato importante e impensable hace muy poco tiempo, ¿tú cómo te sentiste?
Así es, llegué a la remisión completa estricta de la enfermedad tras los 10 ciclos de tratamiento, y sabía que llegar en ese estado al autotrasplante daría muchas garantías de éxito, por ello estaba feliz, a pesar de enfrentarme a un trasplante que me obligaba a estar varias semanas en aislamiento y de muchos miedos porque no sabía si aquello que todavía me faltaba por pasar sería doloroso o no.
¿Entendías que era un fármaco importante?
Siempre supe que el anticuerpo monoclonal Daratumumab era un fármaco importante, por algo lo estaba recibiendo gracias a haber sido incluida en un Ensayo clínico, de otra forma, en ese momento, no podría haber accedido a él. Solo tras el primer ciclo el componente monoclonal disminuyó considerablemente. Mis médicos estaban contentos y yo más.
 Cualquier otra cosa que tu quieras decir de esta experiencia con Daratumumab, ¿qué puedes sentir al haber formado parte de este ensayo tan importante?
Me siento muy contenta de haber estado incluida en ese ensayo que ayudará a valorar la buena respuesta del anticuerpo monoclonal en combinación con otros fármacos estandares en el tratamiento del Mieloma Múltiple. Y solo espero, que como paciente, éste sea el camino para la cura o que el tiempo trascurrido hasta una posible progresión sea lo mas largo posible.
Quiero agradecer nuevamente a Elena Ferrer Solano el detalle de compartir su experiencia con nosotros, estoy segura que ayudará a muchos.
Por Teresa Regueiro. Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp)
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