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A José Monge Carnicero  el mieloma le sorprendió dos veces, primero cuando le indicaron que padecía un mieloma quiescente que debía tratarse en el entorno de un ensayo clínico, y después cuando al realizar las pruebas para entrar en dicho ensayo se comprobó que su mieloma había dejado de ser asintomático para convertirse ya en un mieloma múltiple sintomático. Aunque esto supuso un duro golpe ha seguido adelante con un gran espíritu  que le ha permitido una rápida recuperación física y una vuelta en pocos meses a su actividad normal.

Desde aquí quiero agradecer a Pepe su apoyo y también el hecho de  compartir su experiencia que espero ayude a otros a comprender un poco más esta travesía en el tratamiento del mieloma.

1. Tu diagnóstico es un poco especial ya que empezaste con un mieloma quiescente, ibas a entrar en el ensayo Cesar y de repente todo cambió y se convirtió en mieloma sintomático. Cuéntanos un poco como fue ese diagnóstico y como te sentiste.

El proceso es como cuentas. Todo comenzó con los resultados de un reconocimiento médico rutinario de trabajo en el que el marcador de la proteína total era ligeramente alta y me recomendaron que acudiera a mi médico internista. Me realizaron pruebas concretas y dado que los resultados eran anormales me derivaron al hematólogo donde tras varias pruebas, incluida la biopsia de médula osea, dio como resultado MMQ de alto riesgo de progresión, diagnosticado el 4 de Agosto de 2015. Mi médico me ofreció participar en el ensayo GEM-CESAR y no lo dude ya que comprendí que podía ser beneficioso para tratar mi enfermedad, pero cuando estaba realizándome las pruebas pertinentes para poder acceder al ensayo (en diciembre de 2015), el mieloma pasó a ser sintomático y no pude participar en el ensayo y comencé inmediatamente el tratamiento con VTD. Fue algo desilusionante no acceder al ensayo ya que había depositado muchas esperanzas pero sabes que no puedes detenerte y continuas con otro tratamiento.

2. El trasplante autólogo cómo lo llevaste.

Fue llevadero, sin apenas efectos secundarios, me lo realizaron el 17 de junio de 2016. No tuve mucositis, ni vómitos, ni diarreas, tan solo nauseas a las horas de las comidas. Estuve ingresado 15 días en el hospital. Como anécdota te cuento que para que no tuviera mucositis la enfermera me hizo tomar, después de la cena, helados de hielo de distintos sabores seguidos y cuando estaba por el octavo le dije que no podía más que iba a reventar y me dijo que también podía haberme dado a mantener un hielo en la boca que el efecto hubiera sido el mismo… No he vuelto a probar un helado desde entonces me producen un rechazo tremendo, es el único trauma que me ha quedado del autotrasplante, afortunadamente.

3. Hemos hablado otras veces, sé que eres una persona deportista y que no te has venido abajo físicamente, te has recuperado muy bien, asombrosamente bien diría yo, ¿qué hiciste para mantenerte firme y pocas semanas después del trasplante volver a practicar deporte?.

Me podían las ganas, querer recuperar mi vida, no sentirme enfermo (aunque lo estas), pero te das cuenta que el proceso lleva su tiempo. Fue una recuperación rápida y es verdad como dices, que pronto empecé a realizar deporte ligeramente y cada día me marcaba nuevas metas y a los tres meses y medio del autotrasplante volví a trabajar. La verdad que no he dejado de practicar deporte ni tan siquiera con el tratamiento de inducción de VTD. Si no podía correr, montaba en bici pero no quería mantenerme quieto. La actitud con la que te enfrentas a la enfermedad es muy importante. Dentro de lo que es la enfermedad me siento muy afortunado ya que no me afecto físicamente e irónicamente he sufrido más los efectos secundarios del tratamiento (neuropatías periféricas principalmente) que los efectos que provoca el mieloma.

4. Emocionalmente cómo has podido hacerle frente dentro de la dureza que supone enfrentarse al mieloma.

El diagnóstico fue tremendamente duro. Cuando escuchas al médico decir mieloma múltiple, cáncer, acompañado de “es una enfermedad rara e incurable”, la vida se derrumba como entrar en un túnel oscuro (creo que todos hemos sentido lo mismo o parecido). Me costó creer que tuviera cáncer ya que yo me sentía perfectamente bien físicamente, apenas un mes antes había corrido una media maratón y no tenía síntomas de enfermedad, no me dolía nada y seguía con mi ritmo de vida. Pronto te das cuenta que tú vida ha dado un giro para el que no te has preparado. Sientes mucho miedo. Comienzas a vivir una realidad que desconocías y sabes que no tienes más opción que tirar para adelante, aceptar la enfermedad, luchar, saber que tendrás días duros pero también días buenos. La actitud para enfrentarse a la enfermedad es muy importante, ser fuerte psicológicamente y si necesitas ayuda psicológica no dudar en solicitarla.

5. Estás ahora mismo en tratamiento con lenalidomida + dexametasona y ya te has reincorporado a tu trabajo, me gustaría que nos contaras como lo llevas, qué tal te sienta, qué efectos secundarios tienes (si los tienes) y cómo vas haciendo frente a los mismos.

Comencé el tratamiento de mantenimiento el mismo día que me incorporé al trabajo, el 1 de octubre de 2016. Los efectos secundarios que he notado son: retención de líquidos y algunas noches me despierto a mitad de la noche y me cuesta volver a dormir. Por lo demás es muy llevadero y hago una vida completamente normal. He comenzado a practicar deporte más intensamente y esto me hace más llevadero el tratamiento y además también ayuda emocionalmente.

6. ¿Cómo paciente crees que es importante estar informado? ¿Qué te aporta esa información?

La información es crucial para entender la enfermedad y saber que hay distintos tratamientos y muy eficaces, esto te aporta esperanza. Es muy importante que la información te la facilite tú médico ya que hay distintos tipos de mieloma y en ocasiones tendemos a comparar casos que poco tienen que ver aunque se trate de la misma enfermedad. También ayuda mucho la información que se publica en la CEPMM sobre nuevos medicamentos o tratamientos y las jornadas realizadas el pasado mes de septiembre en Madrid que fueron muy interesantes y participativas.

7. Cualquier otra cosa que quieras añadir.

Tan sólo dar ánimos y mucha fuerza a quienes nos toca vivir con la enfermedad, tener esperanza en los nuevos tratamientos que están dando resultados muy prometedores y a ti Teresa por la enorme e impagable labor que estás realizando en la CEPMM, a mí y a otros muchos nos ayuda tremendamente tener este punto de encuentro.

Muchísimas gracias Pepe por tus palabras.

Por Teresa Regueiro.

Facebook CEMMp

 

 

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Conversando sobre el mieloma multiple con José Monge, paciente de mieloma.

Un comentario en “Conversando sobre el mieloma multiple con José Monge, paciente de mieloma.

  1. Yo también tuve mieloma múltiple, tengo dos trasplantes de médula de un hermano, me hicieron en 2003 y 2009 él segundo trasplante me lo hicieron porque chocaron las dos médulas la mía y de mi hermano, hoy en día estoy muy bien vida normal.
    Si queréis más información estoy a vuestra disposición!!!

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