El Dr. Jesús San Miguel y el mieloma múltiple

El Dr.San Miguel , Director Médico de la Clínica Universidad de Navarra, estuvo con nosotros en la primera Jornada Mieloma Múltiple (Madrid, 2016) y estará de nuevo el próximo 14 de septiembre en Madrid en la II JORNADA MIELOMA MÚLTIPLE para hablarnos nuevamente del #mieloma múltiple. #mmsm #comunidadmieloma #2jmm.

El Dr. San Miguel también participó en la jornada que organizamos este año Poniéndole cara al mieloma en Vitoria.

 

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El Dr.San Miguel  en Vitoria durante su intervención , marzo 2017.

 

El año pasado recogimos unas declaraciones del Dr. San Miguel que  os animamos a leer en esta transcripción ya que pueden resultar muy interesantes para todos.

 

¿Qué es la recaída tardia en el mieloma múltiple?

El término recaída tardía es poco preciso porque depende mucho de cómo ha sido el tratamiento anterior, y si el paciente es de nuevo diagnóstico o ha sido candidato a trasplante o no candidato al trasplante. En el contexto del trasplante consideramos una recaída tardía  aquella que se produce después de tres años de haber recibido el trasplante.

En el contexto de un tratamiento sin trasplante consideraríamos una recaída tardía aquella que se produce dos años después de haber recibido el tratamiento de inducción .

¿Qué nuevos tratamientos están disponibles para los pacientes?

Quizás el mieloma es una de las enfermedades donde más han cambiado las opciones terapéuticas en los últimos dos años (estábamos en septiembre de 2016)  se han aprobado cinco fármacos, especialmente en este último año (2015-2016). Algunos derivados de fármacos que ya habían sido aprobados previamente, segundas y terceras generaciones…a bortezomib le ha seguido carfilzomib y probablemente ixazomib, va a ser aprobado muy pronto, en Europa también, ya ha sido aprobado en EEUU y a lenalidomida le ha seguido pomalidomida .

Lo bonito de todo esto es que aparecen ya en nuestro horizonte fármacos con un mecanismo de acción diferentes , son  totalmente distintos y dentro de ellos destacan especialmente los anticuerpos monoclonales, elotuzumab, o anticuerpos CD38, daratumumab, inotuzumab o  inhibidores histona deacetilasa. Son fármacos que pueden ayudar mucho a los  pacientes que son refractarios a esas moléculas que ya han recibido previamente.

¿Se podrá hablar de curación en un futuro próximo?

Este es el sueño de todo hematólogo que se dedique al tratamiento del mieloma el poder llegar un día a hablar de curación.

Con los datos actuales, que son  antiguos, decimos que aproximadamente el 10% o incluso  el 20% de los pacientes con mieloma pueden estar curados. Son datos antiguos porque para hablar de curación el paciente tiene que estar libre de enfermedad diez años, con lo cual tenemos que echar marcha atrás y es difícil predecir la situación actual con los fármacos que hemos empezado a utilizar  hace uno o dos años , fármacos que realmente son de mayor eficacia.

Algunos pensamos que probablemente estamos rondando ya el 20% o incluso el  30%  de esos pacientes que podrían estar ya libres de progresión a los 10 años y ese es un término que se utiliza muchas veces en oncología  para hablar de curación de la enfermedad .

¿ Por qué es importante ser un paciente empoderado?

Primero porque permite que los pacientes se informen mejor. Una sociedad bien informada y una sociedad con un nivel de educación alto es una sociedad que, generalmente, hace mejor las cosas. Por tanto un paciente bien informado y que dispone de todos los conocimientos es un paciente que puede afrontar mejor la enfermedad.

Segundo porque a veces los pacientes nos hacen ver cosas en estos debates que a uno se le escapan en el día a día y cuando vemos a un grupo de pacientes, el sufrimiento que  expresan en algunas cosas, el comentario de un paciente “mire yo estoy muy bien pero me ha quedado esta secuela…” ¡qué importantes los efectos secundarios, qué importante es controlarlos bien!.

Todas estas acciones son, yo creo, muy relevantes.

Y por último una reunión como esta también está patrocinada o auspiciada por la industria de forma que la industria farmaceútica también ve el sufrimiento de los pacientes , ve el punto de vista de los médicos y tenemos que ser los tres  los que trabajemos en conjunto.

 

Teresa Regueiro. Comunidad Española Pacientes Mieloma Múltiple

Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple y Patient Power.

Inscríbete en la II JORNADA MIELOMA MÚLTIPLE

Entrevista Canal youtube Cemmp

 

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